Home НОВИНИ Програма Ден на Редките Болести 2024 г

Програма Ден на Редките Болести 2024 г

157
0

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС

НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

София , бул . Драган Цанков 59 , Тел . +359 888 323 748 , emailtomov@raredis.org

Ден на Редките Болести 2024 г

ПРОГРАМА ПО ГРАДОВЕ И АКТИВНОСТИ

гр. София:

26-29 февруари

СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев“

Седмица на редките болести в памет на доктор Адил Кадъм

АСМБ – НАХРБ

29 февруари

10:00 Информациона кампания в болница „Лозенец“

10:00 Информациона кампания в Ректората на СУ

11:00 Пресконференция в Клиника по Неврология, Александровска болница.

13:00 Вдигане на ръце и пускане на балони пред Клиника по Неврология.

17:00 Информационна кампания Медицински университет ул. Здраве 2

18:30 Информационна кампания  Медицински университет София, Фармацевтичен факултет

18:30 Информациона кампания и лекция на тема „Редки генетичнизаболявания – пренатална диоагностика и интересни клинички случаи от практиката“ – доц. Д-р Радослава Възарова

01 март

  • Засаждане на дръвче в болница „Лозенец“ гр. София

гр. Пловдив:

29 февруари

  • 12:00 пред сградата на община Пловдив ще се извие обединяващо хоро на подкрепата – инициативата ще бъде заснета с дрон и отразена в соц.мрежи.
  • 13:00 пускане на балони в знак на съпричастност.

Мероприятието е под патронажа на кмета на града и ще бъде оществено с подкрепата на Професионална гимназия по хранителни технологии и техника, СУ „Димитър Матевски“ – 4“А“ клас и ПГ по Битова техника – гр. Пловдив

 

гр. Стара Загора:

18 февруари

  • Поставяне на флаери в градския транспорт

19 февруари

  • 18:30 – 20:30 Среща на пациенти, родители и деца с редки заболявания в ресторант-градина LEON, запознаване с нови хора, обсъждане на срещани проблеми в диагностиката и др.

24 февруари

  • 13:00-16:00 – Семинар редки болести „Диагностика, лечение, рехабилитация и психосоциална подкрепа“ – Аула, Медицинския факултет към Тракийски университет.

26.02.-03.03.

  • Всеки пациент на „Радея“ – амбулатория да сестринска и медицинска помощ, ще ползва 10% отстъпка за поставяне на превръзка в Амбелаторията на ул. „ Света Богородица „№100

29 февруари

  • 09:00 – Участие в ТВ Стара Загора
  • 11:00 – Молебен за здраве – Църква „Св. Николай“
  • 11:30 – Пускане не на балони

гр.Русе:

29 февруари

  • 11:00 – 13:00 Информациона кампания пред РУ „Ангел Кънчев“
  • 13:00 – Пускане на балони пред РУ „Ангел Кънчев“
  • 11:00 Информациона кампания пред съдебната палата от Дневен център за лица с вреждания
  • Пускане на балони пред съдебната палата

гр. Хасково:

29 февруари

  • 10:00 Флашмоб
  • 10:30 Информациона кампания в филиал Хасково
  • 13:00 Пускане на балони

 

гр. Шумен:

26 февруари

  • 10:30 Молебен за здраве – църката св.“Райко Шуменски“

29 февруари

  • 10:00 Информациона кампания в МБАЛ „Шумен“
  • 11:00 Поставяне на пейка и табела с послание
  • 13:00 Пускане на балони

гр. Сливен:

29 февруари

  • 10.30 ч: Зала „МАЙ”: Конференция със съдействието на Община Сливен на тема „Предизвикателствата, пред които се изправят пациентите с редки болести и техните семейства. Диагностика и живот с рядка болест”.
  • 11.30 ч: Площадът пред сградата на Община Сливен. Подреждане на щанд с информационни материали.
  • 12.00 ч: Концерт от деца за деца с редки болести.
  • 12.30 ч: Флашмоб „СПОДЕЛИ СВОИТЕ ЦВЕТОВЕ”-ученици от СУ „Константин Константинов”.
  • 12.50 ч: Приветствие от кмета на община Сливен и Десислава Христакева- председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза и организатор на събитието.
  • 13.00 ч: Пускане на балони и гълъби в знак на съпричастност към страдащите от редки болести.
  • Участници:
  • Кметът на Община Сливен г-н Стефан Радев
  • Заместник – кметът по социални и здравни дейности г-жа Пепа Чиликова
  • Председателят на Общинския съвет – Сливен – г-н Димитър Митев
  • Преподаватели и студенти от МУ- Филиал Сливен/студентите ще изнесат доклади за най-често срещаните редки болести/.
  • 15.30 ч.: В Катедрален храм „Св. Димитър” – Сливенски свещеници ще отслужат Молебен за здраве.
  • 18.00 ч: Община Сливен ще бъде осветена в различни цветове в знак на съпричастност към хората, страдащи от редки болести.

гр.Кюстрендил:

29 февруари

  • 11:30 Поставяне на арка пред галерията „Владимир Димитров- Майстора“
  • 12:00 информационна кампания пред Галерията
  • 13:00 Пускане на балони
  • 19:00 Осветяване на Галерията

гр. Велинград:

26 февруари

  • 09:00 Информациона кампания в МБАЛ „Здраве“

гр, Ракитово:

29 февруари

  • 11:00 Молебен в църквата св. „Неделя“
  • 11:30 Информациона кампания в ДЦ за младежи и деца с увреждания св.“Стилян“
  • 13:00 Пускане на балони

 

гр. Сандански:

29 февруари

  • 12:00 Инфармациона кампания на пл.“България“
  • 12:30 Молебен
  • 13:00 Пускане на балони
  • 19 – 20:00 Осветяване на Домът на културата

 

гр. Враца:

29 февруари

  • 11:00 Информациона кампания на центъра на Враца
  • 13:00 пускане на балони

гр. Велико Търново

29 февруари

  • 11:00 Информациона кампания пред община Велико Търново
  • 12:30 Инфармациона кампания на пред крепоста „Царевец“
  • 13:00 пускане на балони

 

гр. Велико Търново

29 февруари

СУ „Емилиян Станев“

  • 14:30 Информациона кампания в СУ „Емилиян Станев“
  • 15:00 Пускане на балони

 

с. Коритен (общ. Добрич)

29 февруари

  • 12:00 Информациона кампания
  • 12:30 Изложба с рисунки с цветовете на мотото
  • 13:00 Пускане на балони

с. Брестовене (общ,Разград)

29 февруари

ДГ „Червена шапчица“

  • 12:20 часа – Информационна кампания
  • 12:40 часа – Изложба с рисунките нарисувани с цветовете на мотото „Споделете свойте цветове“
  • 13:00 часа – Пускане на балони

 

гр.Завет (общ.Разград)

29 февруари

ДГ „Слънце“

  • 12:20 часа – Информационна кампания
  • 12:40 часа – Изложба с рисунките нарисувани с цветовете на мотото „Споделете свойте цветове“
  • 13:00 часа – Пускане на балони

 

гр.Варна

26-29.02

  • Отворени дискусии в Първа езикова гимназия и ГПЧЕ „Йохан Екзарх“

29 февруари

  • Информационна кампания
  • Пускане на балони в двора на Медицински университет Варна

гр.Благоевград

29 февруари

  • 12:00 Информациона кампания пред Обищана Благоевград
  • 13:00 Пускане на Балони

гр. Перник

26 февруари

  • 12:30 Информациона кампания на пл. „Кракра“ пред сградата на мемориала
  • 13:00 Пускане на балони

29 февруари

  • Осветяне на Мемориала

гр. Горна Оряховица

28 февруари

  • 11:30 Информациона кампания пред Община Г. Оряховица
  • 13:00 Пускане на балони

гр. Плевен

29 февруари

  • 12:00 Информациона кампания на центъра
  • 13:00 Пускане на балони
  • 17:00 Лекция с лектор д-р Станков от катедра по генетика към МУ „Плевен“

гр. Севлиево

29 февруари

  • 12:00 информациона кампания пред обищина Севлиево
  • 13:00 Пускане на балони
  • 19:00 Осветяване на знакова сграда

гр.Добрич

29 феврари

  • 19:00 Осветяване на знакова сграда

гр.Бургас

29 февруари

  • В 12:30 ч. във фоайето на Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ студенти по здравни грижи и медицина организират информационна кампания „Сподели своите цветове“. Частица от засегнатите от рядко заболяване ще докосне всеки присъстващ чрез мартеничка с послание – „Аз подкрепям хората с редки болести!“.

  • Точно в 13:00 ч., в знак на солидарност към милионите болни по света, присъстващите ще се включат в масовото вдигане на ръце, което се осъществи по едно и също време в цяла Европа. Ще се извие обединяващо хоро на подкрепата, а в небето ще полетят разноцветни балони, символ на хилядите видове редки болести.

  • В 18:00 ч. в аулата на Медицински факултет на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“, д-р Милена Василева (Педиатър, МБАЛ „Сърце и Мозък“ – Бургас) ще изнесе презентация на тема „Синдром на Волф-Хиршхорн“.

  • 19:00 ч., най-емблематичното място на града и любимо за много хора – мостът, ще бъде осветен в различни цветове, символизиращи различните редки заболявания.