В периода 25- 27 май 2023 г в Стокхолм, Швеция се проведе Среща на членовете на EURORDIS – European Rare Diseases Organisation
Национален Алианс на хората с редки болести България взе участие, както и част членове на алианса- Асоциация Пулмонална Хипертония ; Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници ; Национална асоциация по Сирингомиелия; Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежен хормон; Национална Гоше асоциация; Асоциация на болните от Акромегалия в България; Българска асоциация Болест на Уилсън; Асоциация “Муковисцидоза” България.
Радваме се, че толкова много членове на нашата общност лично след няколко години онлайн поради пандемията COVID-19, успяхме да се съберем на живо!
Срещата беше изключително продуктивна. Между отделните членове имаше сътрудничество за по-добри решения на проблемите, които засягат нашата общност във всеки етап от живота!
Имаше вдъхновяващ списък от лектори. Защитници на редките заболявания и експерти от всички възрасти, които обсъждат стойността на холистичния подход през целия живот на пациента.Участниците имаха шанса да се включат и да участват в редица дискусии в мрежа по теми като най-добри практики за постигане на национални промени, за психичното благополучие, за обществените бариери пред хората с увреждания.
„Човек, който има рядко заболяване, никига не е само това. Този Човек е пациент по отношение на здравната система. И във всички останали области на живота човекът е човек с право на пълноценно включване в обшеството, когато става въпрос за образование, заетост и социални отношения. Нуждаем се от холистични подходи през целият живот, които интегрират всички аспекти от нашият живот, на хората с рядко заболяване и членовете на техните сенейства.Мария Монтефуско
Вицепрезидент EURORDIS“
