На 16 март Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) съвместно с община Белица организираха информационен семинар на тема Предизвикателството „рядко заболяване“. Медицинските специалисти имаха възможност да чуят най-актуални данни за рядкото заболяване липодистрофия от водещия специалист по детски болести и еднокринология доц. Радка Савова и дългогодишен ръководител на отделение по диабет в СБАЛ по детски заболявания “Проф. Иван Митев“ в София. Липодистрофията е сложно заболяване, чието разпознаване често е трудно, тъй като е набор от синдроми с множество различни прояви. Това, съчетано с недостатъчно клинично мислене за такъв тип диагноза сред клиницистите означава, че пациентите обикновено се диагностицират много късно. Семинарът бе посветен на тази тема по повод международния ден за борба с липодисторфията, който се отбелязва всяка година на 31ви март.
Г-н Владимир Томов председател на Националния алианс на хората с редки болести в България запозна аудиторията с целите и дейностите на Алианса за борба с редките болести и с ежегодните информационни кампании насочени както към лекари специалисти, които не са достатъчно информирани за редките болести, така и към пациенти и техните семейства, и към обществото като цяло. Той връчи грамота „Благородно сърце“ на кмета на община Белица г-н Ревански и на заместник-кмета г-жа Мавродиева за топлото и отговорно отношение към Алианса. Надяваме се по този начин да сме допринесли за информираността на медицинската общност в региона за редките болести и възможностите за ранна диагноза, профилактика и лечение.
