ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Кой е 20-ият герой и защо не трябва да забравяме за редките болести дори в пандемията?


Денят на редките болести се отбелязва от години в последния ден на февруари. Преди пандемията доброволци насочваха вниманието към датата, пускайки в небето разноцветни балони. Противоепидемичните мерки обаче направиха събитието трудно за провеждане, но това не означава, че проблемът на хората с редки болести е решен – напротив.

„Обществото не е запознато с темата. Информацията за тези заболявания е безкрайно недостатъчна, дори в самите медицински среди. Разпознаването на заболяването в ранен етап и точно поставяне на диагнозата, е трудна задача. Но това е най-важното, за да се постигне подобряване на качеството на живот на този пациент”, заявява Полина Мандаджиева, представител за Бургас на Националния алианс на хората с редки болести. Това е организацията, която подкрепя и се бори за правата на тези пациенти и техните семейства. Алиансът обединява асоциациите, представляващи различните редки болести.

Кои от тези заболявания се срещат в Бургаска област?

Някои от тях са таласемия майор, сирингомиелия, болест на Гоше, муковисцидоза, дефицит на растежен хормон и др. При първото са необходими чести кръвопреливания и тук солидарността на обществото и неговата запознатост е много важна. Справянето с останалите изисква и финансови средства и помощ, каквито държавата не винги осигурява в пълен обем.

Мотото на информационната кампания на Националния алианс на хора с редки болести тази година е „Двадесетият герой“.

„Защо „20-ият герой“? Защото хората с редки болести са герои – защото техните диагнози са редки, екзотични, трудно разпознаваеми в общия случай без лечение и се налага всеки ден да живеят в общество и държава, които не се грижат адекватно за тях и по някакъв начин не ги приемат. Това си е героизъм. А 20-ти, защото при едва 5 на сто от редките болести има лечение, а те са 6000. И така всеки 20-ти българин е потенциално засегнат от рядко заболяване”, споделя пред БНР Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. По неговови думи в момента няма актуална действаща втора Национална програма за редки болести, която да покрива всички тези аспекти – от достъпа до лечение, през наличието на регистри и епидемиологични данни до социалната грижа.

Оставаш ли сам в битката си за нормален живот, ако чуеш диагнозата след 18-ия си рожден ден? Полина Мандаджиева разкрива пред Бургасинфо наболели теми.

„От особена важност и значимост е достъпът до лекарства. В нашата страна, благодарение на активната помощ на Здравната каса и на МЗ, законодателно е заложено хората с редки болести да се лекуват безплатно. Поради заплащането на лекарствата през НЗОК за заболяванията при деца до 18 години, проблем няма. Но има затруднения в достъпа до лекарства и терапии, като това засяга най-вече хората над 18 години. За всички пациенти, които до 18-годишни се лекуват с лекарство, реимбурсирано от държавата, лечението не се спира след навършване на 18-тата година, а продължава по същия начин и след това. Проблем съществува при диагностицираните пациенти след 18 години, за които има регистрирани лекарства, но които не могат да ползват безплатно, както и в случая, когато се отнася до заболявания, за които все още новите лекарства не са регистрирани в нашата здравна система. Тогава лечението се прекъсва”, заявява Мандаджиева.

За около 200 болести у нас има осигурено лечение. Регистрацията на лекарствата за редки болести е бавен процес. Преди години е можело да достигне до 8 години, но сега се чака само няколко месеца, което е добър пример. Заради малкия брой пациенти и спецификата на самите заболявания, тези лекарства са много по-скъпи от останалите и затова по-бавно получават необходимия брой национални одобрения в останалите държави, което е задължително условие за одобряването им за реимбурсация и в България.

Проблем има и с липсата на качествени регистри на редките болести. Към момента в България няма действаща Национална програма.

„Първата Национална програма за редки болести 2009-2013 приключи. Нейната цел беше „създаване на адекватна институционална рамка и механизми за осигуряване на навременна профилактика, диагностика, оптимално лечение и рехабилитация на пациенти с редки болести (генетични, вродени малформации и ненаследствени заболявания) в България“. България беше втората страна в ЕС с изработена Национална програма за редки болести. Резултат от Програмата са направените промени в Закона за здравето, Наредбата за редки болести, Комисията по РБ към МЗО, създаването на експертни центрове и стартирането на регистър за редките болести, което като процес е много добре. Но тук идва проблемът с финансовото обезпечаване на работата на експертните центрове – такова няма. От там и липсата на регистър”, разяснява Полина Мандаджиева.

Към момента в България има регистрирани и работещи 14 Експертни центрове за диагностика и лечение на редките болести. Тяхната регистрация е за пет години. Пет от тези експертни центрове досега са работили без финансиране, на доброволни начала.

„Каква трябва да бъде тяхната мотивация, за да продължат своята работа? Основна задача на новата национална програма, която ние като пациенти се надяваме да стартира 2023 година е, не само да се запазят вече съществуващите експертни центрове, но и да се увеличи техният брой. Много е важна и актуализацията на списъка на редките болести, тъй като това позволява изграждането на експертни центрове, оторизират се определени екипи, които да се занимават с редки болести. За съжаление това е много тромава процедура и като пример за последните 6-7 години са одобрени около 3-4 заболявания”, заявяват от Алианса на хората с редки болести.

Превозвачът „Бургасбус“ за поредна година е партньор на Алианса на хората с редки болести, поставяйки в автобусите си информационни плакати за 28 февруари.

Източник: https://www.burgasinfo.com