Уважаеми колеги,
В навечерието на Световния ден за редки болести, от името на Университетска специализирана болница за активно лечение по ендокринология (УСБАЛЕ) „Акад. Ив. Пенчев”, Национален алианс на хора с редки болести и Портал на пациента, Ви каним на 22 февруари (петък) от 10.30 ч. в сградата на „Майчин дом“, ул. “Здраве” № 2, етаж 11, на дискусия на тема:
Връзката на социално – значимите заболявания с редките болести
Предизвикателствата на съвремието за лекари и пациенти
Акценти: Метаболитен синдром, диабет, остеопороза, проблеми на щитовидната жлеза и калциево-фосфорната обмяна
Участници в пресконференцията:
Проф. д-р Сабина Захариева, дмн – директор на УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев”;
Проф. Русанка Ковачева – началник Клиника по тиреоидни заболявания и болести на минералния костен обмен, УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев”;
Доц. Атанаска Еленкова – началник на Клиника по хипоталамо-хипофизни, надбъбречни и гонадни заболявания, УСБАЛЕ „Акад. Ив. Пенчев“;
Владимир Томов – председател Национален алианс на хора с редки болести
Социално значимите заболявания могат да бъдат определени като болести на съвременния начин на живот, но за съжаление често са и генетично предопределени. Основната мисия на онлайн платформата Портал на пациента е тя да бъде една отворена система, в която непрекъснато да се развиват нови теми, достижения в медицината, съвети към пациентите и близките им. От друга страна през последните години редките болести се умножиха и се установява връзката и произхода им с познати и социално- значими заболявания. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души.
Проблемите на пациентите с редки болести включват:
Липса на точна диагноза, забавено поставяне на диагнозата – понякога с години
Липса на достатъчно информация за заболяването, липса на научни познания за заболяването
Тежки социални проблеми за пациентите
Липса на подходящи медицински грижи, неравнопоставен достъп до лечение и медицински грижи
Със съдействието на Merck & Pfizer Alliance
За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева- ПР Експерт, PR Care
0878 865077, prcarebulgaria@gmail.com
Росяна Сотирова- ПР Експерт, PR Care
0897 921690, prcarebulgaria@gmail.com
