ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Живот с муковисцидоза

Муковисцодозата е рядко заболяване, което е неизвестно за повечето хора. Открива се само с генетичен тест, но за да научат точната диагноза, много семейства на болни се лутат между лекари и лечебни заведения. Именно в такъв кръг попадат Ясен Вълчанов и Михаела Михайлова – родителите на Рая, която има заболяването.

След броени дни момиченцето ще навърши 7, но родителите й чуват за рядката диагноза преди около 4 години. Детето се разболявало често от малко и в повечето случаи лекарите го приемали в болница. Те започнали да търсят причината и обикаляли от кабинет на кабинет, но минало доста време преди да я открият. „Ходихме по много лекари, много болници. Даваха ни уверения, че не може да е муковисцидоза, но в същото време след като стигнахме до потни и генетични тестове, се разбра“, спомня си бащата. Той и съпругата му дори и не подозирали, че са носители на въпросния ген, виновен за появата на заболяването. „Осъзнаването на болестта дойде още по-късно. Ние не можехме да приемем, че ни се е случило това … Имахме надеждата, че има някаква грешка. След това дойде чувството за вина…“, казва от своя страна майката на детето.

Малко преди началото на 15 септември семейството на Рая е изправено пред дилема – дали да я пусне на училище или да я остави като частна ученичка, за да може поне малко да е предпазена от инфекции. Но все пак решава, че тя трябва да общува с връстниците й „Рая е била в детската градина по 3-4 дена на година, защото боледува. В някакъв момент тъкмо оздравее и ние не смеем да я пратим, защото виждаме, че има грип. Сега в училище има сополи и цял месец не можем да ги спрем, боли я главата и си я взехме вкъщи. И ще я държим докато се пооправи“, обяснява Ясен Вълчанов. Дори и на училище, дъщеря им няма друг избор, освен да изпълнява стриктно поддържащата трепия, част от която са продължителните инхалации всеки ден. Понякога се налага да й правят дренаж, за да отведат телесните секрети, засягащи белите дробове и стомашно-чревния тракт. „Учителите много ни разбират, но те всъщност още не са запознати точно каква е спецификата на заболяването. Но са готови да помогнат… Трудно ни е сега, защото Рая все пак трябва и да се развива, да учи. Базата в училището, условията, понякога пречат – няма достатъчно въздух, не само за нея, а и за другите деца, но такава е ситуацията в повечето училища“, казва от своя страна майката, която често отказва детето й да влезе в болница, за да го предпази от ново разболяване.

Родителите на Рая смятат, че у нас ще има все по-малко деца, болни от рядкото заболяване, ако генетичното изследване за него стане част от задължителния пренатален пакет, който ползва всяка бременна. Така освен за други болести, бременните ще могат да изследват децата си и за муковисцидоза, каквато практика вече има в някои части на Западна Европа.

„Хубаво е да се върви напред и нещата да се развиват. Това са деца и те не са виновни за нищо. Не може държавата да ги загърби. Тя трябва да се помисли и за профилактиката на хората, които са над 18-годишна възраст“, обяснява Ясен, който заедно със съпругата си членуват в Асоциация „Миковисцидоза“.

„Потърсих във Фейсбук и оттам разбрах за асоциацията. Доста си помагат самите родители, при нужда за съвети. Но болните от муковисцидоза у нас не са много, 260 човека, доколкото знам 150 от тях са дечица“, добавя Михаела, която мечтае детето й да боледува по-рядко и някой ден да има щастието да изпита майчинското чувство.

„На практика в момента няма лечение, но има профилактика, която трябва да се прави. Важно е като подрастващ организъм правилно да се развие белият й дроб и въобще органите й. Правят се няколко вида инхалации всеки ден, което е ежедневието на детето и затова сме малко неспокойни как ще учи“, продължава Ясен.

Детето има право на ТЕЛК, но семейството често се сблъсква с недоразумения от страна на служителите, които приемат документите му. Дори има случай, в който родителите предоставят всичко необходимо, което доказва, че Рая има муковисцидоза, но представителите на институцията заключват, че тя страда от астма. Това забавя процеса по издаване на решение с няколко месеца.

„Ходим на всеки три години, за да доказваме дали е болна, колко е болна. Това е допълнителен стрес за нея, взима й се кръв на всеки 6 месеца, да не говорим, ако влезе в болница, където също е доста неприятно“, обяснява Михаела, според която един от проблемите за болните с муковисцидоза е, лечебните заведения, в които трябва да се лекуват, не разполагат със специални помещения, в които те да бъдат отделени от останалите пациенти с други проблеми.

„В чужбина те са разделени. Тези болни са много по-застрашени от бактериалната среда в болниците, където ходят всички пациенти, заради вътреболничните инфекции… Трябва да я пазим и от застояла вода, от прахта в почвата, от която може да попадне доста опасна бактерия и да се развие в белия й дроб. Това за нея е ежедневен стрес“, казва още тя.

Пациентите с муковисцидоза в България получават три скъпоструващи медикамента от Националната здравноосигурителна каса, но самата клинична пътека, по която биват приети в болниците, остава недофинансирана. Понякога родителите на Рая трябва да си доплащат за част от антибиотиците, които са нужни на детето им.

„В Австрия, например, имат една система на прочистване на белия дроб, която е веднъж годишно, бронхоскопия се казва. И тук я има, но у нас е доста опасно извършването й, отново заради вътреболничните инфекции“, казва още майката, която често се интересува как се осъществява профилактиката на болните в чужбина. И изтъква, че за разлика от България, много места по света разполагат със специализирани центрове за лечение на хора с муковисцидоза.

Източник: puls.bg

Оставете коментар

E-mail адресът Ви няма да бъде публикуван


*