В последния ден на февруари за десета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори ще обединят усилия за насърчаване осведомеността за редки болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
В Европа под термина „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона хора вероятно страдат от една от откритите вече редки болести. В 80% от случаите те са генетично предавани, а останалите са в резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Откритите повече от 7000 редки болести се характеризират с широк спектър от симптоми, които варират не само при различните болести, но дори и при пациентите с едно и също забаляване.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават Именно затова мотото на тазгодишния международен ден на хората с редки болести е „Научният подход дава безкрайни възможности“. На 28 февруари стотици пациентски организации по целия свят ще апелират да се увеличат инвестициите в научни разработки и опитът на отделните държави да бъде споделян, така че да бъде спасен живота на страдащите от редки болести.
Научните изследвания могат да доведат до идентификация на непознати до момента заболявания и до увеличаване на разбирането на съществуващите болести. Така лекарите ще могат да поставят правилната диагноза и да предоставят на пациентите нужната за тях информация на заболяването им. Проучванията в областта са и предпоставката за откриването на иновативни медикаменти, които да облекчат състоянието на пациентите или напълно да излекуват болестта.
За десета поредна година Националният Алианс поема водеща роля при организацията на събитията. Представители на сдружението координират събитията по места с подкрепата на доброволци и съмишленици.
В България Денят ще бъде отбелязан в 15 града с вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност към хората засегнати от редки болести. В централната част на градовете отбелязващи събитието, от 13 часа всички заедно ще покажем своята съпричастност. Честването ще бъде съпроводено от, пресконференции, тематични кръгли маси, информационни кампании, концерти, спортни изяви и други.
Събитието получава подкрепа от институциите в лицето на Министерство на здравеопазването, НЗОК, местната власт и образователните структури .
Църквата заема важно място в отбелязването на Празника. В част от градовете ще бъдат отслужени молебени за Хората живеещи с рядка болест.
Лекарите, специалистите по здравни грижи и здравните работници се включват в честването.
С цел разпространяване на информация свързана с редките заболявания насочена към Младежта , ще бъде организирани информационни кампании в с активно участие на студентите медици и млади хора засегнати от редки заболявания.
Ние от НАХРБ сме убедени, че отбелязването на празника ще е от голяма полза, както за пациентите с редки болести в България, така и за обществото като цяло.