Над 200 участника събра 7-ата Национална конференция по редки болести и лекарства сираци, която се проведе на 9 и 10 септември 2016 г. в хотел „Тримонциум“, Пловдив. Тази година мащабното събитие се проведе под логото на европейските референтни мрежи по редки болести и бе под патронажа на Комисията по здравеопазване към Народното събрание. 30 лектори – изтъкнати специалисти в областта на редките заболявания в България, изнесоха лекции и презентации, като конференцията бе организирана в пет научни сесии и шест научни симпозиума. Бе проведена и паралелна среща, на която бяха обсъдени детайли по специфични проблеми, съпътстващи редките болести.
Сред официалните гости бяха д-р Даниела Дариткова – председател на Комисията по здравеопазване към Народното събрание, Владимир Томов – председател на Национален алианс на хора с редки болести (НАХРБ), проф. д-р Георги Михайлов, Експертен център по коагулопатии и вродени анемии към СБАЛХЗ, д-р Ирина Ковачева от Министерството на здравеопазването, проф. д-р Виктория Сарафян – зам.- ректор на Медицинския университет – Пловдив, проф. Жанет Грудева УМБАЛ „Св. Георги“.
„Най-добрият начин да се постигне най-доброто за всеки в сферата на здравеопазването, е да се търсят решенията, които изхождат от пациентите, пречупени са през погледа на специалистите и стигат до най-високото ниво в законодателната власт като конкретни предложения за подобряване на нормативната уредба, която да очертае такова здравеопазване в България, гарантиращо достъп на всеки един човек, с неговия личен проблем до съвременни здравни грижи“. Това заяви пред участниците във форума – медицински специалисти, пациенти, студенти, проф. Даниела Дариткова. Тя подчерта, че подобна конференция за пореден път ще допринесе за по-доброто ниво и поглед върху картината на системата на здравеопазване. И допълни: „Разбира се, предизвикателствата са много. Те са най-вече към медицинските специалисти и аз смятам, че високото ни научно ниво на подобни форуми ще гарантира обучение на медиците в широката здравна мрежа за разпознаване, в последствие за насочване и тук усилията на държавата са именно да осигури в контекста на европейските референтни центрове на базата на наредбата от миналата година съществуването на достатъчно български такива референтни центрове – усилията на МЗ са в тази посока. Усилията на законодателната власт трябва да бъдат в посока на едно добро финансово обезпечаване“.
„Редките заболявания са в центъра на събитията, за разлика от преди 25 г., поради една сериозна причина“, заяви проф. Георги Михайлов. „ На фона на терена на редките заболявания се разрешиха глобални проблеми в съвременната медицина и основни нейни направления – онкология, онкохематология, автоимунни и наследствени заболявания. Някои от групите болни имаха средна преживяемост няколко години преди не повече от 2 – 3 десетилетия, а днес част от тях имат деца и достигат възраст до 50 – 60 г. Това показва какъв е огромният напредък на съвременната медицина и редките заболявания. Оказва се, че решаването на проблемите върху една малка група болни може да бъде пренесено върху огромни направления в медицината“, подчерта той. И предложи за обмисляне идеята да се организира балкански форум, посветен на редките заболявания.
Изключително полезни и интересни се оказаха пленарните доклади в отделните научни сесии. Първата от тях бе под наслов „Европейски референтни мрежи по редки заболявания“. Проф. Румен Стефанов говори за „Редките болести във фокуса на европейските референтни мрежи“, Проф. Георги Михайлов изнесе доклад на тема „Референтни мрежи по редки болести“, а Владимир Томов разясни проблемите и предизвикателствата, които стоят пред хората с редки болести.
Втората сесия бе посветена на експертните центрове по редки заболявания в България, третата и четвъртата бяха на тема „Диагностични и клинични новости при редките заболявания“, а петата – „Разстройства от аутистичния спектър“.
