Скъпи приятели,
Годината се стопява, а с нея приключва и моята дейност като автор и редактор на сайта на НАХРБ.
Създадохме този сайт през май 2012 година и за мен беше удоволствие и чест да информирам всички вас и обществото за дейностите и събитията, организирани от Национален алианс на хора с редки болести.
Исках да осигуря бърза, точна и вълнуваща информация за това какъв е животът на хората с редки болести и за начините, по които могат да получат по-добро лечение и по-добро качество на живота. Исках пациентите и техните близки да усетят, че не са сами, че са част от едно по-голямо семейство, което преживява същите трудности и ги подкрепя.
Благодарна съм на всички, които споделиха с мен своите лични истории и позволиха да бъдат публикувани! Тези разкази за кураж, любов, борба, болка и успехи бяха моето вдъхновение и ме научиха колко невероятно силен може да бъде човек, когато е в трудни обстоятелства.
Впечатлена съм и уважавам всеки, засегнат от рядко заболяване за невидимата битка, която води всеки ден, всеки час и ви желая здраве и много късмет!
С над 270 публикации за 3 години и половина, повечето от които мои текстове и осигурени от мен снимки, се надявам, че успях да изпълня целите, които си бях поставила.
През последните 2 години и половина раздвижих и поддържах и фейсбук-страницата на Алианса, която за моя радост събира растящ брой почитатели и също работи за обединяването и сплотяването на общността от хора с редки заболявания.
Доброволната ми работа за пациентските организации в Алианса през последните 7 години ми даде много интересни и обогатяващи преживявания.
Организирах пресконференции, семинари за лични лекари и студенти, образователни събития като “Болница за плюшени мечета”, “Аз дишам”, “Най-дългата мартеница”, спортни събития като “Карай, дишай, бъди здрав” и “I run 4 you”, бях лектор за булозна епидермолиза пред лекари, пациенти и студенти и още много други дейности.
Най-голямо удовлетворение ми донесе създаването на изложбата “Отвъд болестта”, чийто концептуален автор и организатор бях. Изключително ме радваше отличното сътрудничество между членовете на творческия екип и резултата, който сътворихме! За жалост, тази Коледа загубихме една от нас от рядко заболяване и изложбата вече е символ както на надежда, така и на болка и скръб.
Продължавам напред с обич и благодарност към всички вас. Вярвам, че и в бъдещата си работа като психотерапевт ще съм полезна за обществото и за хората, които преминават през тежки периоди в живота си.
Желая на целия екип на НАХРБ здраве, успехи и много удовлетворение от постигнатото! Нека 2016 бъде прекрасна година и сбъдне много съкровени мечти!
Елена Енева
