Основният орган, който ще работи за подобряване на грижата за хората с редки болести в България вече е сформиран. След 5-месечно очакване, членовете на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването вече са определени. Председател е проф. Румен Стефанов от Институт по редки болести Пловдив, а пациентски представители са Владимир Томов от НАХРБ и Виктор Паскалев от НПО. Освен тях, комисията включва представители на МЗ, национални консултанти и медицински специалисти.
Създаването на Комисията беше регламентирано с излязлата в края на м.юли 2014 Наредба № 16 на МЗ. Една от задачите й ще бъде изготвяне на Списък на редките заболявания в България, който да позволи набирането на актуална информация за текущото състояние на проблема редки болести у нас и да залегне в основата на очакваните регистри за редки заболявания. Пациентските организации, съвместно с националните консултанти, могат да допринесат много за по-бързото съставяне на този списък, като отправят предложения до Комисията за включване на съответните заболявания. Наличието на Списък за редки болести и регистри ще даде възможност за по-добро планиране на бюджетните разходи за здравеопазване, както и за по-добра преценка кои медицински практики имат най-добър ефект по отношение на терапията и рехабилитацията на пациентите.
В компетенциите на Комисията ще бъде отправянето на предложения до държавните органи на страната ни, както и до други организации и институции, за подобряване на практиките по отношение на профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и медицинската експертиза на редките заболявания.
Лечебните заведения, които желаят да получат статут на експертни центрове по редки болести скоро ще могат да подадат заявления до Комисията, като представят необходимите документи.
Сформирането на Комисията по редки болести идва в навечерието на Световния ден на редките болести. Надяваме се, че това е един добър знак за настъпващи положителни промени в организацията на медицинската грижа у нас.
