ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Асоциация „Муковисцидоза“ има ново управление

В събота, 8 ноември, в аулата на „Майчин дом“ София се проведе отчетно-изборно събрание на Асоциация „Муковисцидоза“. На него присъстваха над 50 пациенти и родители, както и лекари от Националната генетична лаборатория и Александровска болница София. Срещата беше открита от председателя на организацията Светлана Атанасова.

доц.Алексей Савов

Доц. Алексей Савов, ръководител на Националната генетична лаборатория поздрави присъстващите и съобщи хубавата новина, че бременна жена, страдаща от муковисцидоза в момента е под наблюдение в „Майчин дом“,  за да се стигне до успешно раждане. Бременността със заболяването поставя много високи изисквания към организма и доскоро се смяташе, че жените с МВ не могат да стават майки, макар че световната практика сочи друго. В България вече има две жени, успели да родят своите здрави деца, въпреки хроничното си състояние, очакваме и третата бременност да завърши щастливо.

д-р Нина Куфарджиева

Приветствие отправи и педиатърът д-р Нина Куфарджиева. Тя изрази своята силна загриженост, че пациентите не получават адекватно като дози лечение и че тя като лекар се чувства изключително неприятно от това.

Антон Алексиев

След това събранието пристъпи към гласуване на нов управителен съвет. За председател на Асоциация „Муковисцидоза“ единодушно беше избран Антон Алексиев, на 34 г., един от малкото възрастни пациенти с муковисцидоза, активен спортист и специалист по маркетинг. За заместник-председател бе избрана Мария Калчева, а Светлана Атанасова остана в управителния съвет като секретар. Румяна Михова и Янка Мирчева са другите членове на новия управителен орган.

Светлана Атанасова, Румяна Михова

Общото събрание взе решение да промени статута на Асоциацията в обществена полза, което ще й позволи да кандидатства за финансиране на проектите си.   Един такъв проект е информирането на семействата за добрите практики за рехабилитация. На всички присъстващи бяха раздадени дискове с видеоуроци от д-р Радостина Симеонова от Медицински център „Раредис“ Пловдив за различните начини за прочистване на белите дробове от жилавия секрет, който ги задръства. Такива дискове ще получат и пациентите, които не присъстваха в залата. Беше решено, че до 10% от всяко получено дарение ще могат да се ползват за административните разходи на организацията.

Активно дискутирана беше  темата за пътеката за муковисцидоза. Преди повече от година Асоциацията спечели дело в Комисията за дискриминация, която задължи МЗ да изработи в рамките на месец такава пътека. Оказва се, че пътеката е разписана като дейности и лекарства, но поради липса на заделени фондове, тя не е влязла в употреба. Необходими са около 5000 – 6000 лв. за адекватно болнично лечение по такава пътека. Асоциация „Муковисцидоза“ ще поиска възможно най-скорошна среща с НЗОК, на която да бъде дискутиран този проблем.

Атанаска Георгиева

Бяха обсъдени и други актуални въпроси, като дейностите, свързани с Международния ден за муковисцидоза – 21 ноември; идеи за осигуряване на по-добра хигиена за пациентите по време на болничните им престои; начините за разпределяне на бъдещи дарения от медикаменти и вибрационни жилетки; начините за използване от повече семейства и бременни жени на генетичните тестове за муковисцидоза. Накрая бяха раздадени ПЕП-маски за пациентите, закупени с пари от дарения и събития, организирани от Асоциацията, на обща стойност 18 333 лв. Пациентите, които не присъстваха на събранието ще могат да получат своите ПЕП-маски по пощата или чрез представителите на организацията в своя град.

Във втората част на деня д-р Радостина Симеонова изнесе лекция за актуалните насоки за рехабилитация, а Атанас Панев говори за това, какво трябва да направи Асоциацията, ако желае да стане администратор на лични данни и да създаде регистър на пациентите. Участниците в срещата бяха удовлетворени от получената информация и обсъжданията.