Специален поздрав по случай 10 години ИЦРБЛС

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

В сферата на редките болести има много организации, създадени от пациенти и семействата им, но организации, създадени от медицински професионалисти и насочени към широкото разнообразие редки заболявания почти няма. Затова за нас е чест дългогодишното ни успешно сътрудничество с Информационния център по редки болести и лекарства сираци, прераснал в Институт по редки болести в Пловдив, създаден от проф. Румен Стефанов.

Владимир Томов - председател на НАХРБ и проф.Румен Стефанов от ИЦРБЛС

Тази есен ИЦРБЛС отбеляза своя 10-ти рожден ден. За своята десетгодишна история може да се похвали с множество успешни проекти в сферата на редките болести, които информират обществото, променят нагласите и допринасят за промените в нормативната база и отношението на държавата към проблема. Дейността му е богата и разнообразна – организиране на ежегодни конференции по редки болести с участието на международни и национални експерти по различни заболявания; създаване на регистри за редки заболявания; проучвания за качеството на живот и организацията на грижата за различни заболявания; периодични обзори за въвеждането на лекарствата-сираци у нас; изграждане на база данни с описание на различните заболявания и специалистите, запознати с тях; създаване на медицински център по редки болести; участие в многобройни конференции, срещи, работни групи. Крайният резултат е организация-модел за това, какво може да се постигне с ентусиазъм, постоянство и отдаденост в сферата на редките болести, без пряко държавно финансиране.

Тодор Мангъров, Владимир Томов и Христо Енев от НАХРБ са готови за предизвикателството

За да демонстрираме своята благодарност за отличното сътрудничество на ИЦРБЛС и НАХРБ, подготвихме специална изненада – трима запалени колоездачи от НАХРБ – Владимир Томов, Христо Енев и Тодор Мангъров лично отнесоха благодарствена грамота на проф. Стефанов, като изминаха с велосипеди 150 км от София до Пловдив. Тодор Мангъров преживя тежка белодробна операция преди две години и за пореден път се включва в спортна проява, изискваща сила и издръжливост. Той е пример за пациентите в тежко състояние, как може да се промени живота на човек, при подходящо, макар и високорисково лечение.

Велосипедният поход даде идея за по-масова проява по маршрута, която да привлече вниманието на обществото към проблемите и възможностите за развитие на хората с редки болести.

Тодор Мангъров, Владимир Томов и Христо Енев, след изминати 150 км с велосипед

Пътуването имаше своите предизвикателства, но пратката беше успешно доставена и зарадва своя получател.

Владимир Томов, Христо Енев, проф.Румен Стефанов, Тодор Мангъров в Пловдив

Повече информация и снимки можете да видите в галерията във Фейсбук.


  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •