Пациентските организации в Европа стартират кампания за обявяване на 2019 година за официална Европейска година на редките болести. Всяка година Евросъюзът избира различна тема за Европейската година, за да насърчи дискусиите и диалога във и между европейските страни, за да се постигне напредък по дадената тема.
Тази инициатива е шанс за насочване на вниманието към тази уязвима общност от хора и привличането на солидарност и подкрепа към 30-те милиона пациенти с редки болести, техните семейства и всички, които се грижат за тях. Ако действаме заедно, гласът ни може да бъде чут!
Подкрепете кампанията още днес на http://www.eurordis.org/eyrd2019 .
Можете да споделите линка във Facebook или в Twitter с хаштаг #EYRD2019.
Защо е нужна Европейска година на редките болести?
- За повишаване информираността на обществото за проблема;
- За да бъдат намерени решения за трудностите, с които се сблъскват пациенти, семейства и лекари;
- За насърчаване търсенето на лечение за тези редки, слабо познати, често сериозно увреждащи и животозастрашаващи болести;
- За създаване на условияз а по-добра медицинска и социална грижа.
Защо точно 2019?
2019 е важна година за хората с редки болести, защото тогава се навършват:
- 20 години от приемането на Регулацията на ЕС за лекарствата-сираци
- 10 години от приемането на Насоки и препоръки за редките болести от Еврокомисията
Подкрепете кампанията, за да осигурим едно по-добро бъдеще за хората с редки заболявания и близките им!
