Остават само две седмици до началото на най-голямото ежегодно събитие в сферата на редките болести у нас, което събира на едно място лекари, изследователи, пациенти и студенти по медицина – Петата национална конференция по редки болести. Мястото е Конгресният център на Новотел Пловдив, на 26 и 27 септември.
Всички пациенти, които желаят да се запишат за участие в конференцията, могат да го направят до утре, 13 септември, като се свържат с Владимир Томов на тел. 0878 323748, или на tomov@raredis.org.
Тема на събитието тази година са клиничните проучвания за редки болести. Водещи специалисти от България и чужбина ще представят своите опит и знания в тази свързана с толкова надежди област.
Програмата към момента е следната:
Ден 1
26 септември (петък)
Последна актуализация – 2 септември 2014 г.
| 12.00 – 18.30 Регистрация | ||
| 12.00 – 13.00 Прес-конференция Зали Пловдив 2-3 |
||
| 13.15 – 13.30 Официално откриване и приветствия Зали Пловдив 2-3 |
||
| 13.30 – 15.30 СЕСИЯ 1 Клинични изследвания за редки болести Модератори: Проф. Румен Стефанов, Dr. Domenica Taruscio Зали Пловдив 2-3 |
||
| Проф. Румен Стефанов Институт за редки болести / МУ-Пловдив |
TBD | |
| Dr. Stephen Groft NIH Office for Rare Diseases Research |
Evolving approaches to the needs of the rare diseases community | |
| Д-р Иван Георгиев Quintiles / БАКП |
Обзор на клиничните изпитвания в България и предизвикателства пред изпитванията в областта на редките болести | |
| 15.30 – 16.00 Кафе-пауза | ||
| 16.00 – 18.00 СЕСИЯ 2 Диагностични и терапевтични иновации за хемофилии Научен симпозиум на Bayer Модератор: Проф. Стефан Горанов Зали Пловдив 2-3 |
||
| Проф. Стефан Горанов УМБАЛ „Св. Георги“ |
TBD | |
| Проф. Фани Мартинова УМБАЛСМ „Пирогов“ |
Мениджмънт на хемофилията в трансфузионната медицина | |
| Д-р Евгения Шурлиева УМБАЛСМ „Пирогов“ |
Трансфузионна терапия при спешни пациенти с вродени коагулопатии | |
| Д-р Иван Мартинов УМБАЛСМ „Пирогов“ |
Алгоритъм на поведение при болни с вродени коагулопатии и коронарни интервенции | |
| 19.00 Гала-вечеря 10 години Информационен център за редки болести и лекарства сираци |
||
Ден 2
27 септември (събота)
Последна актуализация – 8 септември 2014 г.
| 9.30 – 11.00 СЕСИЯ 3 Персонализираната медицина и редките болести Модератори: Dr. Stephen Groft, Dr. Domenica Taruscio Зали Пловдив 2-3 |
||
| Dr. Pritesh Gandhi Alnylam / Sanofi |
TBD | |
| Prof. Haluk Topaloglu Hacettepe University School of Medicine |
Treatment efforts in Duchenne muscular dystrophy | |
| 11.00 – 11.30 Кафе-пауза | ||
| 11.00 – 11.30 ПОСТЕРНА СЕСИЯ (I) (във фоайето на Конгресен център на Новотел Пловдив |
||
| 11.30 – 13.00 СЕСИЯ 4 Диагностични и терапевтични иновации за редките лизозомни болести на натрупването Научен симпозиум на Genzyme Модератори: TDB Зали Пловдив 2-3 |
||
| Проф. Емил Паскалев УМБАЛ „Александровска“ |
TBD | |
| Проф. Ивайло Търнев УМБАЛ „Александровска“ |
TBD | |
| Доц. Евгений Хаджиев УМБАЛ „Александровска“ |
TBD | |
| Д-р Даниела Авджиева УСБАЛДБ |
Мукополизахаридоза тип І | |
| 13.00 – 14.00 Обедна пауза (обедни пакети и напитки) | ||
| 13.00 – 14.00 ПОСТЕРНА СЕСИЯ (II) (във фоайето на Конгресен център на Новотел Пловдив |
||
| 14.00 – 15.30 СЕСИЯ 5 Диагностични и терапевтични иновации за редки болести Модератори: TBD Зали Пловдив 2-3 |
||
| Д-р Даниела Авджиева УСБАЛДБ |
Резултати от 18-месечно лечение с ензим-заместителна терапия при български пациенти с болест на Hunter (спонсорирана презентация на Shire) |
|
| Доц. Анета Иванова УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ |
Две новооткрити мутации при български пациенти с еритропоетична протопорфирия | |
| Д-р Георги Тодоров, проф. Тройчо Троев, д-р Христина Миланова, д-р Мимоза Георгиева ВМА |
Приложение на кинезитерапията при синдром на Марфан(случай от практиката) | |
| 15.30 Официално закриване Зали Пловдив 2-3 |
||
За актуална информация, моля, следете сайта на конференцията.
