ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Дочакахме Наредба за редките болести!

Още от последната Национална конференция по редки болести, пациентските организации са в очакване на нормативната база, която трябва да уреди практическите въпроси по медицинското обслужване на хората с редки заболявания. Вчера дългоочакваната

Наредба за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания

беше официално публикувана в Държавен вестник и вече е факт! За нейното приемане активен принос имат представителите на Института по редки болести в Пловдив и НАХРБ.

Ето какво ще бъде регулирано от новия нормативен акт:

  • условията и редът за регистриране на редките заболявания;
  • начинът за създаване и работа на експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания;
  • условията за участие на лечебните заведения в европейски референтни мрежи.

Новият орган, който ще управлява дейностите в тази област се нарича Комисия по редки заболявания. Тя ще включва национални консултанти, признати специалисти по редки заболявания, представители на МЗ и представител на пациентските организации (НАХРБ). Комисията ще предлага на министъра кои заболявания да бъдат включени в Списъка с редки заболявания, ще предлага и оценява експертните центрове и референтни мрежи по редки болести, ще оценява дейността на Националния регистър по редки болести, ще отправя предложения по въпроси на профилактиката, диагностиката, лечението, проследяването, рехабилитацията и медицинската експертиза на редките заболявания, в т. ч. и на медицинското обучение в областта на редките заболявания.

В основата на дългоочакваните регистри, които пациентските организации и някои болнични отделения сами се опитваха да създават и поддържат, ще залегне Списъкът на редките заболявания в страната. Той ще осигури информация кои от над 6000 видове редки заболявания са диагностицирани у нас, като към него ще се прилагат критерии за диагностика, алгоритми за лечение, дейности за профилактика и описание на опита с конкретни пациенти с даденото заболяване у нас. Така медицинските специалисти ще имат достъп до актуална информация на български език какъв напредък е възможен при болните и няма да разчитат на често остарялата информация от медицинските учебници. Комисията ще има грижата да поддържа този списък актуален и той ще е достъпен по електронен път на официалната страница на Националния център за опазване на общественото здраве (НЦОЗА).

От доста години коментираме нуждата от мултидисциплинарна грижа в експертни центрове по редки болести. Тяхната дейност също ще бъде регулирана от Наредбата. Различни видове лечебни заведения ще могат да бъдат обозначавани като център от директора на НЦОЗА. Освен мултидисциплинарните дейности, свързани с диагностиката и лечението, психологичната и социална подкрепа, те ще осъществяват научно-изследователска дейност, ще поддържат база данни за своите пациенти и ще участват в изграждането на Националния регистър.

Експертните центрове ще могат да обединяват усилията си в референтни мрежи за конкретни заболявания или групи близки заболявания, за да осигуряват по-добра грижа за пациентите и да обменят опит.

Цялата мрежа от центрове ще бъде ръководена от НЦОЗА, който въз основа на получаваната информация ще създава и поддържа Националния регистър на пациентите с редки заболявания. В него ще има данни за ЕГН на пациента, местоживеене, водеща и съпътстващи диагнози, които ще бъдат кодирани по определен начин, за да се запази анонимността на болните съгласно Закона за защита на личните данни.

За заболяванията, които не са включени в списъка, или за които няма български експертен център, пациентите ще бъдат насочвани към съответната европейска мрежа от експертни центрове.

До месец очакваме министърът на здравеопазването да определи състава на Комисията по редки болести, която в рамките на 6 месеца трябва да състави първоначалния вариант на Списъка на редки болести в България. Догодина през август очакваме Комисията да публикува обобщената информация за заболяванията, начините за диагностика и лечение и броя на страдащите от съответното заболяване у нас.

Предстои доста работа. Да се надяваме, че новата Комисия по редки болести ще получи необходимата организационна и финансова подкрепа от бъдещото правителство и че в близките години пациентите ще усетят положителни промени при диагностика, грижата и подкрепата!