ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Ден на редките болести 2014 – София

Отбелязването на Деня на редките болести в София събра пациенти, техни близки, студенти и лекари на площад „Св.Неделя“ пред Министерството на здравеопазването.

На съвместна пресконференция на НАХРБ и МЗ бяха дискутирани промените в нормативната уредба. Зам.-министърът на здравеопазването проф. д-р Славов посочи, че е осигурен е скрининг на общо 3 редки заболявания – за фенилкетонурия, бъбречна хиперплазия и хипотиреоидизъм. През 2013 г. той е обхванал 62 679 новородени, като са открити 31 дечица с вроден хипотиреоидизъм, 4 с вродена надбъбречно-корова хиперплазия и 5 с вродена фенилкетонурия. Все още предстои създаването на регистър на редките болести и отделна клинична пътека за тях.

Площадът изглеждаше празнично с гроздовете разноцветни балони и снимките от изложбата „Отвъд болестта“. Тя показа дванадесет души с различни редки заболявания, на възраст от 4 до 75 години. Заболяванията бяха символично представени от различни предмети на всеки кадър – муковисцидозата със 65 рози, булозната епидермолиза – с пеперудени крила, сирингомиелията – с острите шипове на болката. Погледнем ли отвъд болестта виждаме силни хора, които ежедневно проявяват кураж, постоянство и надежда в борбата с хроничните си заболявания.

Владимир Томов, председател на НАХРБ, приветства множеството и отбеляза напредъка, постигнат по отношение грижата за хората с редки болести и какво предстои да се направи.

Точно в 13 ч., едновременно с участниците по цял свят, всички на площада вдигнаха ръце в знак на съпричастност и пуснаха в небето шарените балони, символизиращи многообразието на редките болести. Изненадващо част от тях гръмнаха, посипвайки множеството с малки балончета. Настроението беше оптимистично и зареждащо. Предстоят много промени и се надяваме те да донесат повече здраве и надежда за живот за страдащите.

Репортаж за отбелязването на Деня на редките болести в София на News7:

<iframe width=“560″ height=“315″ src=“http://vbox7.com/emb/external.php?vid=ab34530b01″ frameborder=“0″ allowfullscreen></iframe>