Home НОВИНИ Пресконференция на ДЕБРА България

Пресконференция на ДЕБРА България

260
0

Представете си ежедневие, изпълнено с болка. Болка, причинявана от ходене, хранене, докосване от близък човек. Болка, която превръща къпането в повтарящ се кошмар. Болка, от която трудно заспиваш и болка, с която се събуждаш. Такъв е животът за хората, стадащи от булозна епидермолиза, наричани понякога „хора с пеперудена кожа“.

В България те са само сто души. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Кожата им е особено нежна и уязвима при триене, защото липсват здравите връзки, които я придържат към другите тъкани. Обичайните ежедневни дейности могат лесно да им причинят големи болезнени мехури, които се превръщат в рани, сравними с тези от изгаряне втора степен. Понякога месеци наред живеят с огромни незарастващи рани. Можете ли да си представите гърбът ви да няма кожа месеци подред?

За булозната епидермолиза все още няма окончателно лечение. Затова животът със заболяването изисква ежедневни, понякога ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция, за компенсиране загубата на кръв и хранителни вещества, за справяне с усложненията като срастване на пръстите или рак на кожата.

Тези грижи се извършват в дома от близките. Смяната на превръзките, които залепват и направо врастват в раните, се превръща в ежедневна инквизиция. Това се повтаря от раждането до края на живота, който често завършва твърде рано.

От повече от 10 години в цял свят хората със заболяването използват силиконови незалепващи превръзки, които съкращават времето за зарастване от месеци на дни, многократно намаляват болката и позволяват по-рядка смяна на превръзките, което е мъчително преживяване. В България малцина от болните могат да си позволят закупуването им, защото разходите за силиконови превръзки и медикаменти достигат до над 2000 лв. на месец.

Какво прави българската държава за страдащите от булозна епидермолиза?

Нищо.

От юли 2011 година пациентската организация ДЕБРА България изпрати множество писма до Министерството на здравеопазването и НЗОК, с молба за включване на заболяването Булозна епидермолиза в списъка към Наредба № 38 за определяне на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни напълно или частично.

Омбудсманът на Република България подкрепи исканията на пациентите, като изрази становище, че невключването на булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38 води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация по смисъла на чл. 4, ал. 2 от Закона за защита от дискриминация.

До момента, след повече от година кореспонденция и разговори, проблемът остава нерешен. Деца и млади хора живеят в хронично страдание, а българската държава не предприема нищо, за да им помогне.

Съгласно текущото законодателство, промените в Наредба 38 могат да се извършват само веднъж годишно. През 2011 година молбата ни за включване в списъка към наредбата не беше уважена. Предстои обсъждането на промените в наредбата за 2012 година. Ако заболяването отново не бъде включено в списъка към нея, нова промяна ще е възможна едва в края на 2013 година.

Хората, които живеят в болка, не могат да чакат години наред! Те имат нужда от превръзки и медикаменти днес!

Настояваме здравната администрация да включи заболяването Булозна епидермолиза в списъка към Наредба 38 и да осигури превръзките и медикаментите, на които българските пациенти имат право!

Можете да подкрепите кампанията в полза на „пеперудените деца“, като подпишете петицията на www.butterfly-children.org.