Семинарът „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях“, организиран за първи път в Бургас, събра общопрактикуващи лекари, специалисти и пациенти от цялата страна за следобед, изпълнен с обмен на информация и опит и осъществяване на нови контакти.
Организиран от Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежен хормон в лицето на Полина Милушева и НАХРБ, семинарът се проведе в залата на МБАЛ-Бургас. Д-р Таня Макшева – директор на Регионалната здравноосигурителна каса в Бургас изнесе информация, че 58 души от област Бургас страдат от редки заболявания. Сред тях най-голям е броят на пациентите с хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежки анемии и муковисцидоза, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина.
Разгледаните на семинара заболявания включваха Мускулна дистрофия тип Дюшен, Болест на Корнелия де Ланге, заболявания, свързани с изоставане в растежа, таласемия, муковисцидоза, общ вариабилен имунодефицит, вродени коагулопатии.
Участниците бяха поздравени от деца със специални образователни потребности от Професионална гимназия по туризъм „Проф. д-р Асен Златаров” – град Бургас, които изпълниха жестомимично песента „Ако си дал” на Емил Димитров.
На срещата за пореден път беше повдигнат въпроса за нуждата от регистри за редките заболявания и по-добра грижа за пациентите. Тя отново демонстирира ползата и нуждата от комуникация и разбиране между болниците, пациентите и органите на здравната каса.
