ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Булозна епидермолиза: Кожа крехка, като крилце на пеперуда

Родена съм през 1972г. в гр. Сливен като напълно нормално и здраво бебе. Когато съм била на около месец се появила раничка по тялото. Майка ми ме завела на кожен лекар. В продължение на 3 месеца той упорито се опитвал да ме излекува, мажейки раните с някакви мазила. Нямала съм диагноза, защото докторът не можел да разбере какво е заболяването. На четвъртия месец се появил мехур на палеца на едната ръка. Лекарят взел проба от него и така установил, че страдам от Булозна епидермолиза.

Майка ми ме водила при различни кожни лекари в София, Пловдив, Стара Загора с надеждата да бъда излекувана, но навсякъде й давали различни препоръки без особен ефект.

Като малка много се спъвах и падах. По целите ми длани ставаха огромни мехури, пълни с кръв, а кожата на коленете ми се смъкваше и винаги бях обинтована. Родителите ми непрекъснато трепереха над мен да не падна, да не се ударя. Не искаха да карам колело, за да не ми се наранят ръцете.

Не съм имала проблеми с децата там, където израснах. Може би защото от малки бяхме заедно, бяха свикнали да ме виждат и видът ми не им е правил впечатление. Но е имало случаи, когато сме на разходка, непознати майки да отдръпват децата си настрани, като ми видят ръцете. Много от хората си мислеха, че е заразно и се отдръпваха. Като дете не отдавах никакво значение на тези неща – как реагират хората, защото не осъзнавах какво става.

Смяната на превръзките и грижата за раните и мехурите ми отнема поне 3 часа на ден. Когато ходех на училище ги правехме вечер преди лягане, за да мога на сутринта само да се облека за тръгване. Но много пъти през нощта бинтът се разместваше, марлята залепваше и трябваше отново да се оправям. Бързах, напрегната и изнервена, защото виждах, че закъснявам. Почти всеки ден закъснявах за първия час. Имало е дни, когато не успявах да се справя с превръзките и не отивах на училище. Но колкото и трудно да ми беше, завърших средното си образование.

И сега, когато имам много рани ми трябват поне 3 часа, за да се приведа в приличен вид. Като знам какво ме чака, изобщо не ми се започва. Има дни, когато ако нямам нов мехур, си давам един ден почивка без смяна на превръзки. Защото колкото и силен и търпелив да си, в един момент нямаш сили за нищо. Години наред живееш всеки ден с болка, всеки ден прекарваш няколко часа в превързване и всичко това те изнервя толкова много, че нямаш сили за нищо.

Много са тежките неща в живота на хората с Булозна епидермолиза. Всеки божи ден търпиш болката от раните. Лишаваш се от много неща. Гледаш другите – през лятото ходят по потник, с къси поли. А ти вечно си с блуза с дълъг ръкав и с дълъг панталон, за да скриеш белезите и раните. Когато видиш някого с хубав пръстен на ръката и лакиран маникюр ти става мъчно, че ти не можеш да го имаш, защото нямаш пръсти. Не можеш да носиш обувки с висок ток. Искаш да създадеш собствено семейство, но не се намира човек, готов да те приеме такъв, какъвто си.

Знам, че има хора със заболяването, които се женят, работят, имат деца. Надявам се и на мен да ми се случи.

Христина Славова

Към другите лични истории