ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Пулмонална хипертония: Искам да стана майка, но не бива

интервю на Маргарита Благоева за в.“Доктор“

22 май 2014

Ирена Методиева е красива млада жена от София, на пръв поглед по нищо не различаваща се от връстничките си. И тя като тях работи, мечтае, гради планове за бъдещето си, радва се на любовта и живота, и иска да бъде майка… Но това няма как да стане в момента, тъй като, ако иска да е жива, не бива да забременява. Ирена е една от 140-те официално регистрирани болни у нас с пулмонална хипертония – рядко заболяване, засягащо кръвоносните съдове на белите дробове. Болест, която буквално те оставя без дъх и сили да извървиш броени метри, да се облечеш, да работиш, да се изкъпеш – списъкът е дълъг… Средната възраст на пациентите е 30-35 г.

– Г-це Методиева, кога разбрахте, че страдате от пулмонална хипертония?

– Сега съм на 29 г., историята ми започна 2009 г. Живея на 4-тия етаж, все по-трудно изкачвах стълбите, един ден се строполих пред вратата, станa ми много лошо. Моят приятел ме заведе на лекар, пратиха ме директно във Втора градска болни, без да ми обясни някой какво се случва с мен, каква е диагнозата. По-късно разбрах, че имам белодробна тромбемболия, т.е. тромб, който е запушил белия ми дроб. Направиха ми редица изследвания, вливаха ми различни лекарства и ме изписаха.

Иначе нямах проблеми преди това, спортувах, работех нормално. Имах боледуване в тийнейджърските години от гнойна ангина, която се прояви два пъти през 6 месеца, но след това затихна. Може и оттам да е тръгнала тази болест, никой не знае. След като ме изписаха от Втора градска болница, продължих да приемам лекарства, но не се подобрявах и затова ходих и при други лекари. В болница „Св. Екатерина” се лекувах, 2 години приемах лекарства, които изобщо не са били за мен.

В един момент аз видях сраствания в белите дробове на снимката от скенера, коментирах го с моята кардиоложка, която ме прати в болница „Св. Ив. Рилски”. Нови изследвания се правиха. Те ме пратиха при пулмолог – д-р Кирилова, която ме прегледа и ме насочи към болница „Св. Анна” и доц. Велчев, който лекува хората с пулмонална хипертония. Там вече стана ясно, че белодробната емболия, която са лекували 2 години, не е истинското ми заболяване, а имам пулмонална хипертония, защото са налице стеснения в белите дробове.

Тогава започна доста по-адекватно лечение. Моето мнение е, че докторите не се борят за хората, а ние сами трябва да го правим. В смисъл, че не се търси изчистване и решение на проблема, а щом нещо не работи, значи не е ефективно. Ако се бях лекувала през тези 2 години, докато пиех грешните лекарства, моят капацитет в момента щеше да е много по-добър, както и състоянието ми. А има хора, които са търсили вярното си лечение много по-дълго време от мен. Но аз съм убедена, че ще намеря спасение от тази болест, няма да позволя да обсеби живота ми. При нас има дни, в които можеш да вървиш нормално, но има и други, в които трябва да намалиш максимално физическата си активност.

– Това вероятно пречи на нормалния ви живот на млад човек?
– Да, влияе на живота и на психиката ми. Аз постоянно преценявам маршрути, откъде мога да мина, къде мога да отида, как. Също така не мога да си позволя да родя дете, вече съм го приела, но в началото това беше истински шок за мен. Сурогатното майчинство е вариант за мен, макар и труден за реализиране. Моята кардиоложка ми каза същото, че или трябва да намеря сурогатна майка, която да износи бебето ми, или да си осиновя дете. Но от друга страна мога ли да дам добри гени на това дете, ако искам да е мое?! Въпросите са много, но аз все още си мисля, че нещо може да се промени при мен и да се подобря драстично, за да мога сама да си родя дете. Искам да имам дете.

Опитвам се да подобря състоянието си чрез храната. Преди 3 години спрях да ям месо, не ям също така модерните пакетирани и бързо приготвени храни. Тестените продукти много съм ги намалила, общо взето гледам да слушам желанията на тялото си. Откакто се храня по този начин, отчитам голяма разлика във физическото си и емоционално състояние, не спирам да се развивам и да живея, не отдавам такова значение на тази болест. В началото имах момент на отричане на болестта, като повечето от пациентите, но сега продължавам да си живея живота и да усъвършенствам себе си. Работя. Пробвала съм да пия билки, кислородна вода, също така лечебно гладуване, в което мисля, че има много потенциал, но трябва да се контролира от специалист.

Няма да спра да опитвам варианти за лечение и да се боря. В началото ми бяха дали 1-2 години живот и аз се отчаях, но сега съм убедена, че ще продължа да живея както искам.


У нас още не се прилага терапия с интравенозен медикамент

Белодробната хипертония е рядко заболяване, засягащо кръвоносните съдове на белите дробове. Протича тежко, с подчертано намален физически капацитет, води до затруднено дишане на болните, а често и до сърдечна недостатъчност.

„В България все още не се използват интравенозни медикаменти за лечение на тежки форми на пулмонална хипертония” – обясни председателят на Асоциация „Пулмонална хипертония” Тодор Мангъров.

Той допълни, че този вид терапия, при която лекарствата се поставят чрез помпа, е много популярна в другите европейски страни. Тя обаче струва около 20 000 евро на месец и поради тази причина българските пациенти не могат да се възползват от нея. Друг голям проблем за болните е, че е необходимо в България да бъдат създадени специализирани центрове за лечение на пулмонална хипертония, в които пациентите да имат достъп до екип от кардиолог, пулмолог и психолог.

„Това, което ни е необходимо, е да се включи в лечението на пулмоналната хипертония и интравенозен медикамент възможно най-бързо, както и специалисти, които да могат да се грижат за тези пациенти. Имаме нужда и от специализирани центрове за лечение на тези болни.

В момента у нас има 3 болници, в които нашите болни могат да се лекуват – 2 от тях са в София, третата е във Варна. Тези пациенти се обгрижват в кардиологичните отделения. Има нужда и от кислороден концентратор, който е необходим за последните два стадия на заболяването, а не се осигуряват от здравната ни система”, допълни Мангъров.

Средната продължителност на живота пациент без лечение е 2-3 години. Иначе не съществува лечение на състоянието пулмонална хипертония, има само поддържаща терапия, която облекчава състоянието. НЗОК плаща за терапията на 140 пациенти у нас.

Маргарита Благоева

Към другите лични истории