ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Пулмонална хипертония: 8 години живея със заболяването

интервю на Маргарита Благоева, blitz.bg

17 април 2014

Юлиян Георгиев е само на 32 години, от София и страда от рядката болест белодробна хипертония. Тя се изразява в това, че в кръвоносните съдове на белите дробове се събират тромби, което постепенно води до намалена функция на важните органи. Тези болни обикновено се оплакват от тежък задух, невъзможност да извършват елементарни усилия, като къпане, придвижване, почистване на дома и др. Много често „липсата на въздух” води до увреждане и на сърцето, което налага трансплантация на бял дроб – все още екзотика за България.

Ето какво разказа Юлиян за живота с тази сериозна и реално нелечима болест.

Разболях се през 2006 г., вече 8 години живея с тази болест. Зимата започнах да чувствам задух, отначало си мислех, че е заради сезона. Не му обърнах внимание, но като продължи и през пролетта и припаднах веднъж, след като се затичах след трамвая, отидох на доктор.

Пратиха ме на кардиолог в ДКЦ-то, той ми направи кардиограми, изследвания. Оттам ме пратиха в белодробната болница „Св. София”, за да изследват и белите дробове. Отначало диагнозите бяха други, но в бившата Трета градска болница, сега национална кардиологична, ми направиха коронарография и поставиха диагнозата пулмонална хипертония.

До есента на 2006 г. вече знаех от какво съм болен. Аз съм първият диагностициран у нас с тази болест. Тогава нямаше и лечение. В белодробната болница единственото, което ми казаха, е, че трябва да използвам кислороден концентратор, за да поддържам дишането си. След това в интернет открихме, че и виаграта помага и се използва при лечението на тази болест. Така година и половина се лекувах с виагра, купувах си лекарството сам, по 10 лв. хапчето. Никой лекар не ми назначи лечение, с брат ми се информирахме по интернет, той ми купуваше лекарството и му се доверих. Аз бях толкова зле тогава, че нямах друг вариант – не можех да извървя няколкото крачки от стаята си до тоалетната вкъщи…

Изведнъж се влоших, преди това не се чувствах зле. Като малък спортувах, не съм имал проблеми. През зимата на 2006-та изкарах настинка, която не излекувах, работех навън и може това да е засегнало миокарда и да е отключило заболяването ми.

След това направихме Асоциацията „Пулмонална хипертония” заедно с Тодор Мангъров и още един пациент. Ходихме по доктори, за да подготвим документи, епикризи и изследвания, борихме се, за да започне платено по Касата лечение. Понякога не стигаха лекарствата, защото се появиха още няколко души с това заболяване.

Преди да започна да се лекувам безплатно по Каса обаче, ме повикаха в кардиологичната болница и ми предложиха да участвам в експериментално проучване на ново лекарство. Аз тогава нямах алтернатива, ползвах само виаграта. Този нов медикамент ме вдигна на крака за месец. Сега продължавам това експериментално лечение и до днес, доволен съм, дават ми го безплатно от болницата. Лекарството е разновидност на вече лицензиран препарат, тества се, за да се пусне на пазара. Като цяло се чувствам добре. Има хубави и лоши дни, различно е, понякога задържам повече вода, пия също така обезводняващи и разреждащи кръвта медикаменти.

Проблемен е животът с тази болест. Скучно ми е, постоянно седя пред компютъра, с него си запълвам деня.

Трудно върша някаква физическа работа, повече от 10 кг не мога да нося дълго време. Единственото, което мога да правя, е някаква интелектуална работа или на компютър, а на мен това не ми е интересно. Аз учих двигатели с вътрешно горене, обичам да се занимавам с ремонти на автомобили и техника. Не смея да се наема с ремонти на домашна техника, защото ако ме повикат за ремонт на пералня например, тя е тежка и пак няма да се справя сам. В момента не работя, получавам пенсия от 240 лв. с решение на ТЕЛК. Преди работех като автомонтьор, но това вече не е възможно. Живея с родителите ми.

Пробвал съм да се лекувам с билки и фитотерапия. Пия билки за обезводняване и за сърцето. Но бъдещето ми е да пия лекарства, докато съм жив. Може да се извърши трансплантация на бял дроб и сърце, но аз никога не бих направил подобно нещо. Не вярвам, че трансплантацията ще ме направи нормален човек и ще ми помогне.

Има дни, в които депресията те поваля. Освен това след трансплантация трябва да се пият имуносупресори всеки ден, за да не отхвърлиш присадения орган.

Въпреки всичко съм сигурен, че ще живея 60 г. Ако се наложи да си правя трансплантация някога, ще го мисля тогава. Проблемът е, че сърцето ми се надува като балон и по някое време изтъняват стените. Така в един момент ще се пукне най-вероятно. В белия дроб са ми калцирани капилярите, които усвояват кислорода. Затова евентуално трябва да се присади и бял дроб, защото иначе ще се развали новото сърце, което е трансплантирано. Сложно е.

Свикнах с болестта и станах безразличен към всичко медицинско, което може да ми помогне евентуално. Предпочитам да си пия тези хапчета и да живея така…