НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС
НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ
София , бул . Драган Цанков 59 , Тел . +359 888 323 748 , e–mail – tomov@raredis.org
Ден на Редките Болести 2024 г
ПРОГРАМА ПО ГРАДОВЕ И АКТИВНОСТИ
гр. София:
26-29 февруари
СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев“
Седмица на редките болести в памет на доктор Адил Кадъм
АСМБ – НАХРБ
29 февруари
10:00 Информациона кампания в болница „Лозенец“
10:00 Информациона кампания в Ректората на СУ
11:00 Пресконференция в Клиника по Неврология, Александровска болница.
13:00 Вдигане на ръце и пускане на балони пред Клиника по Неврология.
17:00 Информационна кампания Медицински университет ул. Здраве 2
18:30 Информационна кампания Медицински университет София, Фармацевтичен факултет
18:30 Информациона кампания и лекция на тема „Редки генетичнизаболявания – пренатална диоагностика и интересни клинички случаи от практиката“ – доц. Д-р Радослава Възарова
01 март
- Засаждане на дръвче в болница „Лозенец“ гр. София
гр. Пловдив:
29 февруари
- 12:00 пред сградата на община Пловдив ще се извие обединяващо хоро на подкрепата – инициативата ще бъде заснета с дрон и отразена в соц.мрежи.
- 13:00 пускане на балони в знак на съпричастност.
Мероприятието е под патронажа на кмета на града и ще бъде оществено с подкрепата на Професионална гимназия по хранителни технологии и техника, СУ „Димитър Матевски“ – 4“А“ клас и ПГ по Битова техника – гр. Пловдив
гр. Стара Загора:
18 февруари
- Поставяне на флаери в градския транспорт
19 февруари
- 18:30 – 20:30 Среща на пациенти, родители и деца с редки заболявания в ресторант-градина LEON, запознаване с нови хора, обсъждане на срещани проблеми в диагностиката и др.
24 февруари
- 13:00-16:00 – Семинар редки болести „Диагностика, лечение, рехабилитация и психосоциална подкрепа“ – Аула, Медицинския факултет към Тракийски университет.
26.02.-03.03.
- Всеки пациент на „Радея“ – амбулатория да сестринска и медицинска помощ, ще ползва 10% отстъпка за поставяне на превръзка в Амбелаторията на ул. „ Света Богородица „№100
29 февруари
- 09:00 – Участие в ТВ Стара Загора
- 11:00 – Молебен за здраве – Църква „Св. Николай“
- 11:30 – Пускане не на балони
гр.Русе:
29 февруари
- 11:00 – 13:00 Информациона кампания пред РУ „Ангел Кънчев“
- 13:00 – Пускане на балони пред РУ „Ангел Кънчев“
- 11:00 Информациона кампания пред съдебната палата от Дневен център за лица с вреждания
- Пускане на балони пред съдебната палата
гр. Хасково:
29 февруари
- 10:00 Флашмоб
- 10:30 Информациона кампания в филиал Хасково
- 13:00 Пускане на балони
гр. Шумен:
26 февруари
- 10:30 Молебен за здраве – църката св.“Райко Шуменски“
29 февруари
- 10:00 Информациона кампания в МБАЛ „Шумен“
- 11:00 Поставяне на пейка и табела с послание
- 13:00 Пускане на балони
гр. Сливен:
29 февруари
- 10.30 ч: Зала „МАЙ”: Конференция със съдействието на Община Сливен на тема „Предизвикателствата, пред които се изправят пациентите с редки болести и техните семейства. Диагностика и живот с рядка болест”.
- 11.30 ч: Площадът пред сградата на Община Сливен. Подреждане на щанд с информационни материали.
- 12.00 ч: Концерт от деца за деца с редки болести.
- 12.30 ч: Флашмоб „СПОДЕЛИ СВОИТЕ ЦВЕТОВЕ”-ученици от СУ „Константин Константинов”.
- 12.50 ч: Приветствие от кмета на община Сливен и Десислава Христакева- председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза и организатор на събитието.
- 13.00 ч: Пускане на балони и гълъби в знак на съпричастност към страдащите от редки болести.
- Участници:
- Кметът на Община Сливен г-н Стефан Радев
- Заместник – кметът по социални и здравни дейности г-жа Пепа Чиликова
- Председателят на Общинския съвет – Сливен – г-н Димитър Митев
- Преподаватели и студенти от МУ- Филиал Сливен/студентите ще изнесат доклади за най-често срещаните редки болести/.
- 15.30 ч.: В Катедрален храм „Св. Димитър” – Сливенски свещеници ще отслужат Молебен за здраве.
- 18.00 ч: Община Сливен ще бъде осветена в различни цветове в знак на съпричастност към хората, страдащи от редки болести.
гр.Кюстрендил:
29 февруари
- 11:30 Поставяне на арка пред галерията „Владимир Димитров- Майстора“
- 12:00 информационна кампания пред Галерията
- 13:00 Пускане на балони
- 19:00 Осветяване на Галерията
гр. Велинград:
26 февруари
- 09:00 Информациона кампания в МБАЛ „Здраве“
гр, Ракитово:
29 февруари
- 11:00 Молебен в църквата св. „Неделя“
- 11:30 Информациона кампания в ДЦ за младежи и деца с увреждания св.“Стилян“
- 13:00 Пускане на балони
гр. Сандански:
29 февруари
- 12:00 Инфармациона кампания на пл.“България“
- 12:30 Молебен
- 13:00 Пускане на балони
- 19 – 20:00 Осветяване на Домът на културата
гр. Враца:
29 февруари
- 11:00 Информациона кампания на центъра на Враца
- 13:00 пускане на балони
гр. Велико Търново
29 февруари
- 11:00 Информациона кампания пред община Велико Търново
- 12:30 Инфармациона кампания на пред крепоста „Царевец“
- 13:00 пускане на балони
гр. Велико Търново
29 февруари
СУ „Емилиян Станев“
- 14:30 Информациона кампания в СУ „Емилиян Станев“
- 15:00 Пускане на балони
с. Коритен (общ. Добрич)
29 февруари
- 12:00 Информациона кампания
- 12:30 Изложба с рисунки с цветовете на мотото
- 13:00 Пускане на балони
с. Брестовене (общ,Разград)
29 февруари
ДГ „Червена шапчица“
- 12:20 часа – Информационна кампания
- 12:40 часа – Изложба с рисунките нарисувани с цветовете на мотото „Споделете свойте цветове“
- 13:00 часа – Пускане на балони
гр.Завет (общ.Разград)
29 февруари
ДГ „Слънце“
- 12:20 часа – Информационна кампания
- 12:40 часа – Изложба с рисунките нарисувани с цветовете на мотото „Споделете свойте цветове“
- 13:00 часа – Пускане на балони
гр.Варна
26-29.02
- Отворени дискусии в Първа езикова гимназия и ГПЧЕ „Йохан Екзарх“
29 февруари
- Информационна кампания
- Пускане на балони в двора на Медицински университет Варна
гр.Благоевград
29 февруари
- 12:00 Информациона кампания пред Обищана Благоевград
- 13:00 Пускане на Балони
гр. Перник
26 февруари
- 12:30 Информациона кампания на пл. „Кракра“ пред сградата на мемориала
- 13:00 Пускане на балони
29 февруари
- Осветяне на Мемориала
гр. Горна Оряховица
28 февруари
- 11:30 Информациона кампания пред Община Г. Оряховица
- 13:00 Пускане на балони
гр. Плевен
29 февруари
- 12:00 Информациона кампания на центъра
- 13:00 Пускане на балони
- 17:00 Лекция с лектор д-р Станков от катедра по генетика към МУ „Плевен“
29 февруари
- 12:00 информациона кампания пред обищина Севлиево
- 13:00 Пускане на балони
- 19:00 Осветяване на знакова сграда
гр.Добрич
29 феврари
- 19:00 Осветяване на знакова сграда
гр.Бургас
29 февруари
-
В 12:30 ч. във фоайето на Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ студенти по здравни грижи и медицина организират информационна кампания „Сподели своите цветове“. Частица от засегнатите от рядко заболяване ще докосне всеки присъстващ чрез мартеничка с послание – „Аз подкрепям хората с редки болести!“.
-
Точно в 13:00 ч., в знак на солидарност към милионите болни по света, присъстващите ще се включат в масовото вдигане на ръце, което се осъществи по едно и също време в цяла Европа. Ще се извие обединяващо хоро на подкрепата, а в небето ще полетят разноцветни балони, символ на хилядите видове редки болести.
-
В 18:00 ч. в аулата на Медицински факултет на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“, д-р Милена Василева (Педиатър, МБАЛ „Сърце и Мозък“ – Бургас) ще изнесе презентация на тема „Синдром на Волф-Хиршхорн“.
- 19:00 ч., най-емблематичното място на града и любимо за много хора – мостът, ще бъде осветен в различни цветове, символизиращи различните редки заболявания.