След девет месеца очакване и многократни настоявания и разговори от страна на Националния алианс на хора с редки болести, Фондът за лечение на деца отпуска нужните средства за лечението на 2-годишната Марта в Италия.
Марта страда от рядкото вродено заболяване таласемия майор, което се проявява с хронична анемия, водеща до допълнителни увреждания на организма. Обичайната терапия е извършване на ежемесечни кръвопреливания в болница през целия живот на пациента. Те коригират анемията, но водят до натрупване на желязо в организма, което уврежда вътрешните органи. За да се избегне това натрупване, болните ежедневно взимат допълнителен медикамент, струващ няколко хиляди лева на месец. От таласемия майор в България страдат около 400 души.
Единствената възможност за пълно излекуване на детето е извършване на костно-мозъчна трансплантация. От специализираната болница в Рим, Италия дават 92% шанс за успех. За щастие, по-малкото братче на Марта е напълно съвместим и подходящ за донор на костен мозък. След края на 6-месечното лечение малката госпожица ще може да има съвсем нормално детство, без редовни приеми в болница, без прегледи, игли и страдание.
Фондът за лечение на деца първоначално отказа да отпусне сумата, обосновавайки се, че такава трансплантация може да се извърши и в България. Трансплантацията на костен мозък е рискова, може да доведе до смърт и изисква дългосрочно наблюдение на пациента от мултидисциплинарен екип. Колкото по-голям опит имат лекарите с подобни терапии, толкова по-висок е шансът на болния за оцеляване и оздравяване. Поради редкостта на заболяването, българските лекари не са правили много костно-мозъчни трансплантации за лечение на таласемия майор. Семейството на Марта предпочита да подложи детето си на рисковата терапия в специализираната клиника в Рим, която се занимава единствено и само с лечение на заболяването по описания метод от повече от десет години.
Въпреки първоначалното несъгласие на консултантите на фонда сумата за лечение да бъде отпусната, в крайна сметка беше постигнато съгласие. Семейството ще трябва да си осигури средства само за пътуването и престоя в Рим. Болничните разходи ще бъдат покрити изцяло с държавни средства.
Успех на малката Марта по пътя й към оздравяването и много кураж на семейството, докато преминават през дългата терапия!
