ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Резултати от проекта „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“

Завърши първият съвместен проект на Българска Хънтингтън асоциация и Национален алианс на хора с редки болести, чиято цел беше осигуряване на психологична помощ и социални услуги в домовете на хора с  редки заболявания. Проектът обхвана 14 семейства от София за периода от април до ноември 2015 г. Те се възползваха от повече от триста безплатни консултации с психолози и социални работници. Дейностите бяха финансирани от от Фонд „Социална закрила“ към Министерството на труда и социалната политика.

В резултат на регулярната работа с пациентите и близките им беше създаден „Наръчник за психосоциална работа за хора, засегнати от редки заболявания“. Той е първия по рода си в страната и осигурява ценни насоки за бъдеща работа. Негови автори са Наталия Григорова – психолог, Илина Загорска – клиничен психолог и Анелия Маринова – социален работник.

Основно заключение от проекта бе, че специализираните социални услуги за хората с редки болести могат да повишат значително качеството им на живот. Необходимо е те да бъдат осигурявани регулярно и качествено.

„Освен медицински, проблемът с болните от редки болести е също и социален, тъй като симптоматиката е широкоспектърна и много тежка. Затова е необходима специализирана психосоциална помощ, съобразена с индивидуалните потребности на засегнатите.” – заяви Наталия Григорова – ръководител на първият проект предоставящ социални услуги за хора с редки болести в България.

„Създаването на специализиран център за психосоциална подкрепа на засегнатите от редки болести би осигурил психологическата подкрепата и социалната интеграция, от която болните и семействата им спешно се нуждаят. Това е и една от основните цели на съвместната дейност между двете партньорски организации изпълняващи проекта „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“ – Българска Хънтингтън Асоциация и Национален Алианс на хора с редки болести.“

Владимир Томов – координатор на проекта и председател на Националният Алианс на хора с редки болести добави:

„Проектът е показал своята ефективност и усилията в бъдеще ще се насочат към запазване на домашните консултации, като целта е да се обхванат всички области на България. Освен индивидуални социални услуги по домове, пациентите да имат възможност да посещават и постоянно действащи специализирани центрове за психосоциална интеграция.“

Много от семействата засегнати от редки заболявания, като болест на Хънтингтън, Сирингомиелия, Саркоидоза, Акромегалия и др., които получиха за първи път индивидуално съобразена психосоциална помощ, смятат, че подобни услуги трябва да станат част от цялостната грижа за засегнатите, а не временно предоставяни решения.

Екипът по проекта заяви, че работи усилено за запазване на домашните консултации и разширяване на дейността, така че хора, страдащи от редки заболявания от цяла България да имат възможност да се възползват от индивидуално съобразени услуги, не само в своите домове, но и в специализирани центрове за психосоциална интеграция.

Текстът на наръчника можете да свалите оттук.