По случай 21 ноември – Международен ден на болните от муковисцидоза, Асоциация „Муковисцидоза“ кани всички желаещи да се включат в благотворителната спортна инициатива
„Покори върха. Дари живот“
21 ноември 2015 (събота)
12.00 – 16.00 ч.
Парадайз МОЛ София, Залата за катерене (Болдърленд)
Предизвикайте себе си и надскочете границите си!
Докоснете върха, помогнете на кауза и усмихнете дете!
Необходимо е удобно облекло и спортни обувки. Положителните емоции, адреналина и усмивките са гарантирани.
Всички набрани средства ще бъдат използвани за закупуването на инхалатори за пациенти с муковисцидоза.
Муковисцидозата е генетично заболяване, което засяга множество системи и органи – белите дробове, стомашно-чревния тракт, репродуктивната система, костите и ставите. Към момента няма окончателно лечение на заболяването, а само поддържаща терапия. Семействата, в които има родено дете с муковисцидоза могат да направят генетични изследвания по време на бременността, за да разберат дали следващото им дете ще е здраво. За останалите семейства няма начин предварително да се разбере дали детето им няма да се роди с муковисцидоза.
В България пациентите със заболяването са около 200 души. Ежедневно им се налага да отделят доста време за физиотерапия, за да забавят развитието на заболяването. Честите респираторни инфекции се лекуват с дълги и скъпи антибиотични курсове. Основен проблем за пациентите е недостатъчното финансиране на клиничната пътека за муковисцидоза, която беше създадена през миналата година. Сумата от 980 лв, която се отпуска за болнично лечение е недостатъчна, защото един антибиотичен курс често струва 2000 – 3000 лева. Налага се семействата отчаяно да търсят средства и да доплащат за лечението, което понякога се повтаря всеки месец.
Средната преживяемост на болните от муковисцидоза непрекъснато расте и макар доскоро смятано за заболяване, при което децата не доживяват пубертета, днес в България има и хора, живеещи с муковисцидоза на възраст между 20 и 40 години. За да продължи тази добра тенденция, страдащите имат нужда от адекватни грижи, осъществявани в специализиран център. Асоциация „Муковисцидоза“ настоява държавата да изгради този център и да спази своите обещания.
Повече за заболяването и дейността на Асоциация „Муковисцидоза“ може да научите от сайта й.
