Елена Енева, сп.Кенгуру, ноември 2008
Да научиш, че детето ти е болно от тежко хронично заболяване или има увреждане, е голям шок за всеки родител. Първите реакции са сякаш някой те е ударил в стомаха – не ти достига въздух, не знаеш къде се намираш, не можеш да разбереш какво става. Сякаш мозъкът е изключил временно, докато смели новината.
А когато мислите и чувствата се върнат, те са почти еднакви при всички:
Първо е отричането – „Това не може да е вярно! Не може да бъде! Не и на моето дете!“ То бързо преминава в яд към целия свят, медицинския персонал в частност, а доста често и към другия родител. Търсенето на виновни неизбежно събужда чувство за лична вина и отприщва куп въпроси „Защо на мен? Къде сбъркахме? Защо Господ ни наказва така? Какво толкова сме направили, за да заслужим такова нещо?“
Разсъжденията по проблема пораждат тревога какво ще се случи в бъдеще и усещане за загуба. До този момент семейството си е представяло бъдещето по определен начин, очаквало е, че детето им ще се развива нормално, ще може да прави обичайните неща. Изведнъж всички мечти за бъдещето са заменени с нещо неясно, носещо много страхове. Страх, че детето ще изпитва болка, че няма да бъде приемано от околните, че няма да се справят, че ще бъдат отхвърлени от обществото, защото детето им не е „перфектно“. Всеки родител се чувства объркан и безпомощен, често опитва да се затвори в себе си, смята се за безкрайно самотен. Изпитва желание да избяга някъде, или просто да легне и да умре, или дори детето да умре, за да не се мъчи.
В този момент, когато се чувствате самотни и отхвърлени, е важно да помните, че не сте сами и че животът ви не свършва, а продължава, макар и по нов и неочакван начин. Родителите, преживели такава ситуация, съветват как по-добре да отреагирате, за да направите възможно най-доброто както за детето си, така и за себе си:
- непременно потърсете второ, трето мнение и направете допълнителни изследвания. Симптомите в медицината могат да са признак за различни заболявания. Доуточняването на диагнозата помага на лекаря да приложи най-доброто лечение, както и да обясни какви са прогнозите за развитието на заболяването.
- научете термините и търсете повече информация за заболяването и наличните терапии. Записвайте въпросите, които ви вълнуват, за да не забравите да ги зададете на лекаря при следващата ви среща. Важно е да не се плашите от възможните усложнения и лоши прогнози. Всяко дете е различно и заболяванията се развиват по индивидуален начин.
- свържете се с други родители на деца със същото заболяване. Това може да стане чрез разговор в чакалнята на болницата или чрез интернет-форуми. Важното е, да усетите, че не сте сами, и да научите какво правят другите хора в подобна ситуация. Те ще могат да ви споделят опит с лекари, терапии, медикаменти, помагала и най-вече – те напълно разбират вашите чувства и могат да бъдат безценна опора в трудните моменти.
- говорете с вашите близки. В такъв момент повечето родители са склонни да се затварят в себе си и да не коментират това, което се случва с детето им. Важно е все пак да обясните на хората от най-близкото обкръжение, че правите всичко възможно, да споделите какви са очакванията за развитието на болестта и да уточните, каква помощ би била добре дошла. Особено важно е да говорите с другите деца в семейството, да им обясните на разбираем език какво точно става, да ги успокоите, че не са те причината, брат им / сестра им да е болен и да ги научите как да се отнасят с него / нея. Редовните разговори в семейството помагат да се разсейва ревността, задето мама и татко се занимават повече с болното дете.
- живейте ден за ден – научете се да мислите само за най-близкото бъдеще. Колкото и мрачни да са перспективите, няма смисъл да изживявате тази болка още сега. Ако въобще нещо се случи, ще имате време да го изживеете. Фокусирайте се само върху непосредствените си задачи. Помнете, че всеки дълъг път се състои от малки стъпки.
- разчитайте на приятели, съветници, религиозни лица – те могат да ви окажат материална подкрепа – например да погледат за няколко часа детето или да помогнат за неговото обслужване. Могат да ви бъдат и морална подкрепа – да поговорите за въпросите, които ви вълнуват, да погледнете на събитията от друга гледна точка или просто да разтоварите емоциите си. Утеха можете да намерите и в много книги.
- поинтересувайте се за специалните програми, които касаят детето ви – това може да са програми за рехабилитация, за усвояване на умения, за социализация на детето в обществото, непременно се поинтересувайте и за социалните помощи и друга подкрепа, която държавата оказва на болни деца.
- отделяйте време и за себе си – хранете се редовно и пълноценно, уговорете се някой да ви помага, за да можете да се наспите или да излизете и да се разсеете. За да правите най-доброто за детето ви е необходимо да сте в добра форма
- преценете как да общувате с околните – приемете предварително, че реакциите на хората понякога няма да ви се струват адекватни, а може даже и да ви обидят или ядосат. Предварително обмислете какво да им кажете за заболяването на детето, за да разберат и да се отнасят по подходящ начин. Някои родители отпечатват кратка информация за заболяването на картончета като визитки и я раздават на всички външни лица, свързани по някакъв начин с детето – родители на негови другарчета, учителки, персонал в ясли и детски градини.
- избягвайте съжалението – то рядко е градивно. Нито самосъжалението, нито постоянното съжаляване на детето, нито съжалителните реакции от околните ще ви помогнат. Опитайте се да си изградите подходяща социална среда, в която хората приемат детето такова, каквото е, не го сравняват с другите деца и се радват на неговите постижения.
И последно, не забравяйте, че това е вашето дете, каквото и заболяване или синдром да има. Не мислете само за диагнозата му. То е не по-малко ценно, не по-малко важно и не по-малко нуждаещо се от любов и грижи от здравите деца. Радвайте му се, забавлявайте се заедно. Нека животът му включва и щастливи моменти, не само лекарства и терапии.
Вашето дете ще продължава да ви носи много радост, въпреки изпитанията, през които ще преминете заедно.