ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Световна седмица на булозната епидермолиза

През последната седмица на ноември светът обръща вниманието си към хората, страдащи от булозна епидермолиза.

Може би сте чували за „пеперудените“ деца, чиято кожа е крехко закрепена, като прашеца по крилата на пеперуда?

Заболяването им е генетично и дори слабо триене по кожата причинява бързо нарастващи мехури, които се превръщат в отворени рани, сравними  с рани от изгаряне. Обикновени ежедневни дейности като ходене, хранене, обличане, къпане, носене, игра са потенциално опасни за тях. Обувките могат да разранят краката им само за 2-3 минути, твърдите храни могат да наранят устата им, шевовете на дрехите, ръцете на мама и татко, твърди предмети у дома и навън могат лесно да им причинят рани, които понякога зарастват с месеци. Някои от страдащите живеят с липса на кожа по тялото надминаваща 50%!

Грижата за страдащите от булозна епидермолиза е насочена основно към предпазване от нараняване и към лечение на раните и справяне с допълнителните усложнения от заболяването. Все още няма открито лечение, въпреки непрестанните усилия на лекарите и изследователите.

Болестта протича индивидуално при всеки. При по-леките случаи хората водят нормален, активен живот. Най-тежките случаи са свързани с преждевременна смърт от инфекции, анемия или недохранване в младежка или детска възраст.

Заболяването се проявява от раждането и променя живота на цялото семейство. Смените на превръзки понякога отнемат по 2-3 часа дневно и са изключително болезнено и мъчително преживяване както за болния, така и за близките му.

Децата не бива да играят и тичат, както им се иска, защото едно обикновено падане може да свали цялата кожа от дланите и коленете им.  Въпреки голямото им желание да са сред връстници, ходенето на детска градина и училище не винаги е възможно. С течение на времето натрупването на травми води до усложнения и инвалидизация. Възрастните пациенти учат и работят, доколкото им е възможно.

От лятото на 2014 година НЗОК покрива разходите по скъпите незалепващи превръзки, необходими за грижа за раните. Към момента усилията на пациентската организация ДЕБРА България са насочени към набиране на дарения за осигуряване на безплатна козметика за грижа за кожата и висококалорийни течни храни за нуждаещите се пациенти.