ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Приключи велопоходът посветен на хората с Хънтингтън

7-дневният благотворителен велосипеден поход, посветен на засегнатите от болест на Хънтингтън приключи на 15 август в София. Инициаторът на обиколката – Джероен де Шепър от Белгия и приятелката му Ева, съпроводени от доброволци от НАХРБ, обиколиха 12 града на страната ни и се срещнаха със семейства, в които има страдащи от заболяването.

Болестта на Хънтингтън е рядко наследствено заболяване, често неправилно диагностицирано като шизофрения или други неврологични състояния.  То се проявява в зряла възраст, често след като човек е създал семейство и деца и без да знае е предал проблемния ген-причинител на поколението си. Симптомите се развиват сравнително бързо – за около 10-15 години и увреждат движенията и умствената дейност на болния.

В България, по неофициална статистика, са засегнати около 100 семейства. Животът с болен от Хънтингтън е предизвикателство не само за него, но и за близките му, защото той се нуждае от постоянни грижи и внимание. Заболяването не се лекува засега. Съществува медикамент, който забавя развитието на някои симптоми. Въпреки, че е одобрен за употреба в Европа през 2007 година, той все още не е достъпен за пациентите у нас.

Усилията на Българска Хънтингтън организация са обществото да научи повече за заболяването, НЗОК да започне да реимбурсира единствения медикамент и да бъде изграден дом за грижи за пациентите в напреднал стадий. Благодарим на всички, които се включиха в благотворителната велосипедна обиколка!

Джероен и Ева