ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

София – Ден на редките болести 2015

За първи път Денят на редките болести 2015 в София протече с целодневна програма.

Сутринта на 28 февруари бегачи, активисти от НАХРБ и хора, подкрепящи пациентите с редки болести се събраха в Южния парк за старта на „Аз бягам за теб“. 5-километровото бягане, организирано от ДЕБРА България, НАХРБ и 5kmrun.bg беше посветено на четири деца с редки заболявания, за които тичането и буйните игри с връстници често не са възможни. Участниците се запознаха накратко с историите им и с трудностите да растеш с хронично заболяване – Яна с булозна епидермолиза, за която всяко падане може да причини сериозни рани; Рая с муковисцидоза, за която контактът с деца и микроби означава чести пневмонии; Марина със синдром на Уилямс, която по-трудно влиза в контакт с хората и има сърдечни проблеми и Михаел с хемофилия, за когото едно падане може да доведе до тежки кръвоизливи.

В бягането участваха близо 300 души, 100 от които се включиха в отборите на всяко от четирите деца. Малчуганите получиха много внимание от участниците, присъстваха на старта и финала. Всеки малък капитан финишира, заедно с представител на отбора си. Хубавото пролетно време, доброто настроение, усещането за подкрепа и свързаност допринесоха за едно чудесно и позитивно събитие, оставило добри чувства както у децата с редки заболявания, така и у родителите им и всички, които положиха усилия да изминат 5-километровата дистанция.

По обяд пациенти с редки болести и техни близки се събраха пред кино „Одеон“, където в 13 ч., едновременно в цяла Европа, бяха пуснати шарените балони на надеждата за по-добро качество на живот и по-добра, комплексна грижа. Обратното броене преди изстрелването им усмихна всички. После изненадващо от небето се посипаха мънички балончета и всички деца и повечето възрастни с удоволствие се включиха в пукането им.

 

Веселото настроение постепенно премина в сериозно след началото на прожекцията на филма „Танцът на Хънтингтън“. Историята на Крис Фърби и осъзнаването му, че е обречен да се разболее от болест на Хънтингтън, разказана в първо лице, беше емоционална, затрогваща и вдъхновяваща. Посланието му „Не се затваряйте в себе си, заради болестта, не се изолирайте от хората, които ви обичат“ напомни за мотото на Деня – „Ден след ден, ръка за ръка“ и затова колко сме по-силни и издръжливи заедно.

След прожекцията присъстващите в залата се включиха в дискусия, посветена на проблемите на страдащите от заболяването, носителите на гена му, които очакват да го развият и техните семейства, с участието на проф. Търнев и доц. Славов от Нациноална генетична лаборатория.

 

Още снимки от събитията на 28 февруари в София можете да видите в албумите във фейсбук:

2015 „Аз бягам за теб“

2015 София Ден на редките болести

2015 Премиера на „Танцът на Хънтингтън“