Има неща в живота, за които нямаме избор. Когато си роден с генетично заболяване, ежедневието ти винаги е различно от това на другите хора. Не можеш да си вземеш почивка или ваканция от ограниченията, трудностите или болката. В Деня на редките болести искаме да ви запознаем с четири деца, които имат различно детство, което не винаги им позволява да се движат свободно, но също като всички обичат да играят, да се смеят и да са с приятели. Те страдат от четири редки заболявания, за които няма окончателно лечение, а само поддържаща терапия.
За да им покажем подкрепата си, съвместно с 5kmrun посвещаваме бягането на 5 км в Южен парк на 28 февруари на всеки от тях.
Тази събота тези прекрасни деца ще са капитани на 4 отбора от по 25 бегачи, които ще се състезават за голямата награда – добро настроение, съпричастност и усещане за победа.
Ако имате желание да посветите своето бягане на някое от тях, изберете към кой отбор ще се включите – на Яна, на Рая, на Марина или на Теодор. По-долу можете накратко да се запознаете с тях и историите им.
На 28 февруари
заповядайте в 9:30
на старта пред Паметника с птиците,
за да получите своя цветен знак към кой отбор се присъединявате.
Стартът на бягането е от 10:00 ч.
Ако досега не сте участвали в бягане в Южен парк, организирано от 5kmrun.bg, моля, регистрирайте се на сайта им, за да бъде отчетено индивидуалното време, за което сте пробягали маршрута. Ако не сте регистрирани на сайта, но се включите в някой от отборите, ще участвате само в общото отборно класиране. Включете се и помогнете на Яна, Рая, Марина и Теодор да усетят тръпката на бягането и победата!
 |
 |
| Яна, 4 г.Яна е “пеперудено” дете и страда от булозна епидермолиза – вродено заболяване, което прави кожата й лесно ранима. За нея раните са ежедневие, а смяната на превръзки отнема поне 1 час дневно. Яна е общителна и енергична, но все още не ходи на детска градина, защото някой трябва непрекъснато да я пази от нараняване. Раните на краката не й позволяват да ходи на дълги разстояния. Тя иска да тича като другите деца, но спъването и падането са с много тежки последствия за нея. | Рая, 4 г.Заради муковисцидозата Рая от бебе е все по болници, а родителите постоянно й напомнят да си мие ръцете и да не пипа нищо навън. Белите й дробове са много податливи към инфекции. Всяка сутрин правят по 40 минути инхалации за изхвърляне на гъстата слуз, която се натрупва в тях. Тя иска да играе с другите деца, но след това се разболява, затова близките й много я пазят. Заболяването й пречи и на храносмилането и всеки ден взима лекарства, за да не я боли коремчето. |
 |
 |
| Марина, 10 г.Тя е “ангелско дете”, защото заболяването й – Синдром на Уилямс променя чертите на лицето и характера. Винаги е щастлива и общителна, дори с непознати. Има изключително чувствителен слух и понякога денят й преминава с повтарянето на някоя любима песен. Развитието на Марина е леко забавено, но вече знае буквите и цифрите и редовно работи с логопед и психолог. Има и проблем със сърцето, но много обича да се закача и да се гони с другите деца. | Теодор, 18 г.Заболяването на Теодор било открито още в родилния дом, когато получил синини от тъмните очила за нагревки. Той живее с хемофилия – болест, при която травмите водят до кръвоизливи в ставите. От 14-годишен Теодор сам си инжектира кръвосъсирващ фактор три пъти седмично. Като повечето тийнейджъри обича фитнеса, но много внимава с натоварването, защото може да получи кръвоизливи в лактите или коленете дори при вдигане на леки тежести. А това означава една седмица лечение в къщи. |
За повече информация:
Елена Енева (НАХРБ) – 0886 135303
Георги Станоилов (5kmrun) – 0888 912670
