ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Изводи от Международната пациентска среща за обмяна на опит в София

На 13-14 декември в хотел „Жасмин“ София се проведе Международна пациентска среща за обмяна на опит, организирана от Евроазиатския алианс за редки болести и Национален алианс на хора с редки болести – България. В събитието участваха гости от Русия, Грузия, Китай, Полша, Сърбия, Македония и Босна и Херцеговина, както и от общоевропейски пациентски организации. Присъстваха и над 20 представители на различни български пациентски асоциации за редки болести и на сдружението „Защо доброволец?“.

На форума бяха дискутирани проблемите, с които се сблъскват всички пациенти, независимо от местоживеенето им. Очертаха се някои много драстични разлики по отношение на нивото на диагностика, осигуреността с лечение и рехабилитация и начините, по които държавата подпомага социалната адаптация на хората с редки заболявания. Регистрирането на лекарствата-сираци също се оказа процес, който отнема от месеци до години в отделните страни. В повечето страни съществуват списъци на редките заболявания – нещо, което предстои да се създаде у нас. Остана висящ въпросът доколко е подходящо наличното лечение за нуждите на хората с редки болести. За момента в повечето държави с приоритет е осигуряването на „някакво“ лечение, а едва след това – на най-подходящото за пациентите.

РУСИЯ

Диагностиката на 5 генетични заболявания доскоро е била покривана от федералния бюджет, но от миналата година семействата сами заплащат своите изследвания. Лечението е организирано в специализирани центрове, които пациентите първоначално посещават, а след това се извършва в домашни условия с помощта на приходяща медицинска сестра. Всички пациенти имат право на безплатна рехабилитация в санаториум два пъти годишно по три седмици. Болните могат да избират дали да получат помощ от държавата под формата на медикаменти или да като парична сума.

ГРУЗИЯ

Тъй като страната е малка, някои фармацевтични компании нямат интерес да навлизат на този пазар. Държавата не създава пречки за регистрирането на лекарства за редки болести, но въпреки това, някои медикаменти не са регистрирани. Пациентите често получават лекарства, осигурени като дарениие от други организации. Достъпът до лечение е много бърз. Децата до 6-годишна възраст получават напълно безплатно скъпоструващото си лечение. Доскоро хората са се страхували да признаят, че страдат от рядко заболяване и сами са се изолирали от обществото.

КИТАЙ

Болниците в Китай са държавни и разчитат на средства от държавния бюджет, затова често не успяват да осигурят скъпоструващо лечение за пациентите с редки болести. Някои лекарствени препарати се получават от пациентите от дарения от фармацевтичните компании. Куриозна е забраната на здрави хора, които са носители на ген за таласемия, да заемат длъжности в държавната администрация, след като заболяването няма как да се прояви при тях.

 

ПОЛША

Допреди няколко години семействата на пациенти с болест на Хънтингтън са купували скъпите медикаменти от Австрия. След това държавата е започнала официално да ги внася, но пациентите все още е трябвало да ги плащат сами. От една година те покриват от бюджета. Все още има трудности с рехабилитацията и поле за психологическа работа.

 
 
 

СЪРБИЯ

Пациентите с муковисцидоза са получавали месечна парична помощ през последните години, но от няколко месеца тя е отменена. Болните трудно намират разбиране у политиците и държавната администрация.

 
 

 

 
МАКЕДОНИЯ

Много лекарства за редки заболявания не се покриват от държавата. Няма специализирани центрове. Пациентите често пътуват до чужбина, за да получат адекватно лечение. Държавата осигурява социална и психологична помощ за хората с увреждания. Пациентите, които имат желание и способност да работят имат нужда от държавна подкрепа за намиране на работа, защото не желаят да са в тежест на обществото.
 

 

 
БОСНА И ХЕРЦЕГОВИНА

В Босна все още няма регистър на заболяванията или на пациентите с редки болести.  Те имат желание да се включат в клинични проучвания, за да осигурят някакъв достъп до нови терапии на болните. Рехабилитацията само в два големи града в страната и нуждаещите се чакат на опашка в списък за включване. Пациентите с хемофилия получават лечение. Регистрацията на нови лекарства-сираци отнема от 3 до 5 години.

 

 
БЪЛГАРИЯ

Българският опит беше представен от лектори от Националния алианс на хора с редки болести и Института по редки болести – Пловдив. Те разказаха за постигнатото през последните 10 години по отношение на промени в нормативната база, въвеждане на нови медикаменти, организиране на медицинската грижа и рехабилитацията. Пациентските представители успяха да сравнят и оценят постигнатото в сферата на редките болести у нас, както и да набележат добри практики, за чието въвеждане да работят.

 

 

Своето първо участие в масов форум отбеляза и новосформираното Сдружение „Защо доброволец?“, което описа мотивите за създаването си и плановете си за дейност.