Коледа наближава! Да осигурим радост за празниците за страдащите от булозна епидермолиза, които са в най-тежко състояние! Заповядайте на
Благотворителен базар в Ринг МОЛ София
10 – 12 декември
от 17:00 до 20:00 ч.
на ниво 0
Купете красота, дарете живот!
Доброволци от цялата страна, ученици, родители на „пеперудени“ деца изработиха множество красиви картички, бижута, коледни декорации и други уникални предмети, които можете да закупите на базара.
Булозната епидермолиза е генетично заболяване, при което кожата е слабо прикрепена към тъканите отдолу и от леко триене образува мехури, които се превръщат в оголени рани. Страдащите в България са около 100 души, десет от които бебета и деца до 7-годишна възраст. Тъй като кожата им е леко закрепена, като прашеца на крилата на пеперуда, често ги наричат „пеперудени“ деца. Лечение за тях още няма. Животът им е низ от ежедневна смяна на превръзки, предпазване от нараняване и болка. Единият родител обикновено е неотклонно до детето, за да го пази и да се грижи за раните му.
Средствата, събрани на базара ще се използват за подпомагане на двама пациенти в тежко състояние с медикаменти и средства за рехабилитация.
Повече информация за заболяването и пациентската организация ДЕБРА можете да намерите тук.