През изминалата седмица Българска асоциация на хората с коагулопатии проведе във Велинград първия по рода си обучителен фитнес-лагер за пациенти с хемофилия. В рамките на няколко дни болни от цялата страна получиха информация за заболяването и бяха обучавани на подходящ двигателен режим и практически умения от екип специалисти – лекар по физикална и рехабилитационна медицина, медицинска сестра с опит в работата в профилирано отделение, кинезитерапевт, психолог. Чрез конферентна видеосесия всеки участник в семинара можеше да зададе въпроси на хематолога проф. Тошко Лисичков. Основната цел на лагера беше формиране на позитивна нагласа у пациентите и заучаване на подходящо поведение в случай на криза и при нужда от помощ.
Един от основните проблеми на пациентите с хемофилия, според председателя на Асоциацията Цветомир Цветков, е недостигът на коагулационни фактори за домашно лечение. Предписваните количества са по-ниски от европейската практика и това поставя в риск някои пациенти. Спешните отделения не винаги разполагат с фактори на кръвосъсирването, което налага транспортиране на пациенти в криза до други лечебни заведения и е потенциално животозастрашаващо за тях.
Асоциацията на хората с коагулопатии съвместно с НАХРБ ще работи за промени в нормативната база, която да позволи по-добра спешна и домашна грижа за болните. Необходимо е адекватно финансиране на лечението, с достатъчно висока доза коагулационни фактори и съвместна работа на различни медицински специалисти като хематолози, гастроентеролози, ортопеди и други.
