ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Накъде след Петата национална конференция по редки болести Пловдив

Отмина и Петата национална конференция по редки болести, в която участваха близо 60 пациенти и техни близки. Основният й акцент бяха клиничните проучвания в тази област. Без съмнение, те са много важни за болните, защото чрез тях се оценява ефективността и сигурността на разработваните нови лекарства и терапии. Те са начинът за придвижване на лекарството от създаването му в научните лаборатории до аптеките и пазара. За да могат да се провеждат успешно в България, клиничните проучвания трябва да се извършват в лечебни заведения, в които има достатъчно голям брой проследявани пациенти. Най-подходящи за целта са специализираните експертни центрове, които предстои да бъдат създадени или обозначени.

Какво точно предвижда новата Наредба 16, която определя начините за създаването на тези центрове, разясни д-р Ковачева от Министерството на здравеопазването. Специалният гост д-р Стивън Грофт от Американския институт по здравеопазване сподели опита си с различните подходи към нуждите на хората с редки болести.

Екипът на Институт по редки болести Пловдив

Първият ден на конференцията завърши с официална вечеря, на която беше отбелязана 10-тата годишнина на Информационния център по редки болести и лекарства сираци – една от най-стабилните опори на пациентите с редки заболявания през последните години и фактор за промените в законодателството. Изтъкнати личности, политици, министри и журналисти бяха наградени за своя принос за напредъка в грижата за хората с редки болести. Сред тях беше и председателят на НАХРБ Владимир Томов, който получи статуетка и заслужено признание за усилията си.

Помогнете на Таня Боргоджийска

Той призова присъстващите да се включат в кампанията за набиране на средства за Таня Боргоджийска, страдаща от пулмонална хипертония, която се нуждае от животоспасяваща трансплантация на бял дроб, за която не достигат още 40 000 евро. Присъстващите събраха 540 лв. за да й помогнат.

Владимир Томов, Гинка Колчакова и Илиана Тонова от НАХРБ

На втория ден от конференцията се проведе среща на представители на заболяванията, обединени от НАХРБ. Владимир Томов, Гинка Колчакова и Илиана Тонова разясниха какво регламентира наредбата и какво е започнало да се случва от влизането й в сила.

В момента тече процедура по създаването на Комисия по редки заболявания, чиято задача ще бъде да създаде списъка с редки болести, за които има данни в България и ще обсъжда кандидатурите на лечебните заведения да бъдат обозначени като центрове за съответни редки болести или групи близки заболявания.

Болниците ще трябва да могат да изпълняват поне една дейност като профилактика, диагностициране, лечение, проследяване или рехабилитация, за да могат да кандидатстват за статут на център.

Според Гинка Колчакова първо ще бъдат създадени експертни центрове за заболяванията, които вече са включени в списъка към Наредба 38 и разполагат с утвърдени процедури за диагностика, проследяване и лечение. Натрупаната информация, медицински и организационен опит ще улесни създаването им. Съответните пациентски организации трябва да имат готовност да съдействат. Нейната препоръка е всички да се запознаят внимателно с наредбата, за да действат информирано.

Илиана Тонова коментира по какъв начин новата наредба ще повлияе на действията, които трябва да предприемат пациентските организации, които все още нямат осигурено лечение от държавата. Новата наредба ще им спести някои стъпки по пътя към целта, но други не могат да бъдат избегнати.

Владимир Томов подчерта, че в момента е най-важно всяка пациентска организация да приготви следната информация, с която може да подпомогне създаването на експертни центрове:

  • епидемиологични данни за България и/или Европейския съюз за честотата на срещане на заболяването;
  • код на заболяването според Международната класификация на болестите (МКБ);
  • утвърдени добри национални, европейски или световни практики за профилактика, диагностика, лечение и рехабилитация;
  • данни за броя на пациентите, с които разполага, за да подпомогне създаването на официален регистър на заболяването.

В последвалата дискусия възникнаха някои идеи и предложения:

Тодор Мангъров препоръча всички организации да осигурят преводи на европейските или световни насоки за лечение (guidelines), които да бъдат предоставени на Комисията по редки болести и МЗ

Наталия Григорова предложи да бъде организиран семинар за членове на НАХРБ относно кандидатстване за финансиране по европейски проекти.

Ваня Добрева предложи да се създаде форум за представителите на пациентските организации към сайта на НАХРБ.

Владимир Томов приключи срещата, като обяви, че до края на годината предстоят още няколко общи срещи и събития на Алианса. Участниците споделиха, че са получили полезна информация и вече имат по-голяма яснота в каква посока предстои да работим.

 Пациентски представители на Петия национален конгрес по редки болести Пловдив 2014