Семинарът „Редките болести – познати и непознати“ беше първи резултат от сътрудничеството на НАХРБ с Тракийския университет – клон Хасково. Ентусиазирани и с желание да помогнат, студентите и доброволците от Университета помогнаха за провеждането на информационния ден, който освен семинара, включваше и благотворителен базар на ръчноизработени предмети на открито.
Редките болести са трудни за диагностициране и разпознаване дори в големите болници на градове с милионно население. Изключително положителен знак е, че в България започва да се говори за тях на все повече места и че все повече лекари посещават допълнително обучение, което да им помогне по-лесно да ги установяват.
Семинарът започна с изложението на проф.д-р Румен Стефанов от Института по редки болести Пловдив за основните проблеми, с които се сблъскват пациентите – забавената диагностика, липсата или недостъпността на лечението, затруднена социална интеграция и слаба запознатост на медицинските специалисти с множеството (над 6000 вида) редки болести. Той показа нагледно приликите и разликите между редките и по-масовите патологични състояния.
Д-р Радостина Симеонова от Института по редки болести Пловдив говори за рехабилитацията при муковисцидозата – една от ключовите дейности за поддържане доброто здраве на тези пациенти. Светлана Атанасова от Асоциация „Муковисцидоза“ също коментира липсата на стандарт за заболяването и адекватно финансирана клинична пътека за него.
Д-р Данаил Аврамов от Националната кардиологична болница коментира ехографските изследвания и патологичните изменения, които настъпват при белодробната хипертония.
За ситуацията около трансплантациите говори д-р Марияна Симеонова – директор на Изпълнителната агенция по трансплантациите към МЗ.
Д-р Елена Димитрова от клиниката по кардиология на УМБАЛ „Св.Анна“ София изнесе презентация за пулмоналната хипертония.
Семинарът завърши с презентацията на Владимир Томов от НАХРБ за историята на пациентското движение у нас и за очакваните близки промени и перспективи, касаещи диагностиката, лечението и рехабилитацията.
След семинара беше отчетен резултатът от благотворителния базар. Бяха събрани 736 лв., които ще се използват за закупуването на ПЕП-маски за хора, страдащи от муковисцидоза.
Благодарим на всички, които се включиха в организирането и провеждането на информационния ден, на хората, които направиха дарения и на всички, които с желание помагат на пациентите с редки заболявания!
