Днес започва Световната седмица в подкрепа на страдащите от булозна епидермолиза – рядко заболяване, при което слоевете на кожата са по-слабо прикрепени един към друг и при триене лесно се разделят, като образуват големи мехури и рани. Наричат децата, родени с това състояние „пеперудени деца“, защото кожата е уязвима като прашеца по крилцата на пеперудите. Телата им са крехки, но те имат силен дух и се радват на живота и откриват света, въпреки раните, болката и превръзките.
Булозната епидермолиза е генетично заболяване, за което все още няма лечение. През последните 10 години надеждите на световната общност от 500 000 души, страдащи от болестта, са насочени към различните видове терапии, които се разработват. Новите лечения все още са опасни, скъпи и не повлияват на всички прояви на заболяването, което засяга освен кожата, и лигавиците на дихателната и храносмилателна системи и очите.
В България има около 100 души, които живеят с почти ежедневни, понякога незарастващи с месеци рани. Обикновените превръзки не са подходящи за тях, защото традиционните марли залепват към големите оголени площи и буквално врастват в тях. При смяна на превръзките отлепянето им е изключително мъчително и пречи на нормалното затваряне на раната.
В света от години се използват незалепващи превръзки, чиито цени са непосилни за средностатистическото българско семейство.
От края на февруари заболяването Булозна епидермолиза беше включено в списъка към Наредба 38 за отпускане на лекарства за домашно лечение. Оттогава пациентите очакват момента, в който ще започнат да получават безплатно нужните им консумативи. Пациентската организация ДЕБРА България бе в непрекъснат диалог с НЗОК, за да осигури на администрацията нужната информация за броя на пациентите и видовете превръзки, които са подходящи за ползване. Процедурата обаче включва много етапи и все още се бави. От НЗОК твърдят, че безплатните превръзки вероятно ще са достъпни от февруари 2014.
Дори да настъпи край на голямото чакане за по-възрастните пациенти, проблемът с липса на консумативи ще остане валиден за най-уязвимите – новородените бебета.
В България годишно се раждат от 1 до 4 деца със заболяването, често с липса на кожа по торса или крайниците. Обикновено лекарите и сестрите не разполагат със специализираните превръзки и не знаят как да извършват обикновените ежедневни грижи, така че да не ги наранят. Новородените имат нужда от превръзки, но ще минават поне месец-два от подаване на документите към НЗОК до реалното получаване на материалите. През това време семействата им ще трябва да се справят сами.
ДЕБРА България успя да осигури безплатни превръзки за новородените през тази година, благодарение на получените дарения. Членовете на пациентската организация се подкрепят един друг с информация, съвети и медикаменти и се чувстват като едно голямо семейство.
За щастие имат подкрепата и на лекарите. Доц. Йорданова от Плевенската УМБАЛ „Г.Странски“ работи по създаването на специализиран център за проследяване на заболяването. Надеждите са, че през 2014 ще започне организирането на такъв център и в София. Необходими са много и разнообразни специалисти, които да са запознати със спецификите на заболяването, за да могат да работят с „пеперудените“ пациенти.
Оставаме в очакване, че добрата грижа за болните е само на месеци разстояние и ще направи животът им по-добър и не толкова болезнен.
