Home РЕДКИ БОЛЕСТИ Асоциация „Муковисцидоза“ осъди МЗ да създаде клинична пътека

Асоциация „Муковисцидоза“ осъди МЗ да създаде клинична пътека

358
0

Елена Енева, сн.Екатерина Костова

Петгодишната борба на Асоциация „Муковисцидоза“ най-сетне се увенча с успех! С решение на Върховния административен съд, явяващ се последна инстанция по делото за дискриминация на пациентите с муковисцидоза, Министерството на здравеопазването беше задължено да създаде самостоятелна клинична пътека за заболяването. За пръв път в България хора с рядка болест успяха да осъдят държавата да осигури пътека и стандарти за грижа за тях.

На пресконференция в Пловдив адвокат Снежана Стефанова от „Асоциация за европейска интеграция и права на човека“, представлявала АМ на делото, съобщи подробности за решението. В едномесечен срок министърът на здравеопазването трябва да изработи специализираната клинична пътека, както и да осигури непрекъсваем процес на лечение на пациентите. МЗ също се задължава да не допуска действия, които накърняват правото на живот и качеството на грижата за здравето им.

В случай, че изработването на пътеката отнеме повече от месец, министърът трябва да информира Комисията за защита от дискриминацията за това до какъв етап е стигнало изпълнението на решението на ВАС. Ако срокът не бъде спазен, министерството дължи от 2 до 10 хиляди лева глоба.

Наличието на клинична пътека и спазването на стриктни стандарти за лечение е от изключително значение за страдащите от муковисцидоза. Досега те бяха хоспитализирани по други пътеки, които са недостатъчно финансирани и не позволяваха провеждането на достатъчно дълго лечение с подходящи, скъпи антибиотици. Пациентите биваха изписвани недолекувани, което силно увреждаше здравословното им състояние. При муковисцидозата добрият контрол над дихателните инфекции означава повече години живот за пациентите. Фактът, че средната преживяемост със заболяването в България е под 20 години, докато в Европа достига 38 години е достатъчно показателен за ефекта от подходящото лечение и грижа.

Българските пациенти могат да заведат индивидуални искове срещу държавата, ако могат да докажат, че през последните 5 години здравето им е претърпяло вреди, поради липсата на клинична пътека. Особено ощетени са пациентите над 18-годишна възраст, които получаваха много по-лоша грижа от децата и юношите.

Светлана Атанасова, председател на Асоциация „Муковисцидоза“, настоява и очаква Министерството на здравеопазването скоро да въведе Европейския стандарт за грижа за пациентите с това заболяване. Работната група от пациенти и медицински експерти наскоро разработиха подробно предложение за стандарт и очакват приемането му.

Предстоят още доста стъпки до осигуряването на отлично лечение и грижа за пациентите с муковисцидоза. Решението на ВАС обаче е истински скок напред за тях и пример за останалите страдащи от редки болести какво може да бъде постигнато с години упорити усилия.