CHI ще помогне на болните от муковисцидоза в България

Двама представители на Child Health International се срещнаха с представители на Асоциация „Муковисцидоза“, НАХРБ и български лекари от университетските клиники в София, Пловдив, Варна и Плевен, за да обсъдят начините, по които могат да помогнат за изграждане на български центрове по муковисцидоза.

CHI е английска благотворителна организация, създадена от родители на деца с МВ, която подпомага с обучение и съвети лекарите и медицинските специалисти в държавите, в която грижата за пациентите не е толкова добре развита. Последните им проекти са в Русия, Естония, Украйна, Молдова и Албания.

Първият етап от сътрудничеството на  Асоциация „Муковисцидоза“ с CHI започна през 2012 и началото на 2013 година с изпращането на попълнени въпросници за състоянието на грижата за пациентите с МВ в България. Посещението на координатора Ейдриън Гембъл и на пулмолога, специалист по МВ д-р Джулиън Лег  е важен втори етап, на който бяха обсъдени следващите стъпки, които ще бъдат предприети – посещение на английски лекари в български болници, с цел обучение и обмяна на опит  и последващо посещение на българските специалисти в британски център за МВ.

Д-р Лег представи своята работа в Центъра за МВ в болницата в Саутхамптън – петата по големина болница във Великобритания, в която се лекуват 60 пациента с МВ, от общо 204 болни в района с население 3 милиона души. За сравнение, населението на България е над 7 милиона, а диагностицираните пациенти също са около 200. Както българските лекари нееднократно са заявявали, голяма част от нашите случаи на МВ  вероятно си остават неоткрити.

Специалистите от центъра в Саутхамптън (2 лекари-специалисти по МВ, 3 сестри, 2 физиотерапевта , 2 диетолога и социален работник) консултират пациентите от района в по-малките местните болници по местоживеене. За тях е по-приемливо лекарите да пътуват, а не пациентите.

Д-р Лег спомена за изключителното значение на доброто хранене за по-доброто здраве и агресивните мерки, които предприемат, за да бъдат болните с добро телесно тегло (в рамките на 50 персентил). Доц.Галева и проф.Георгиева коментираха, че в България няма медицинска специалност диетолог и по-голямата част от българските пациенти страдат от недохранване и панкреатична недостатъчност (в рамките на 20 персентил).

Физиотерапията беше високо оценена като една от дейностите, които изискват сравнително малко ресурси, но водят до значителни ползи за поддържане доброто състояние на страдащите от МВ.

Хигиената в Центъра за МВ в Саутхамптън се поддържа стриктно чрез отделяне на пациентите по един в стая по време на престоя им болницата и недопускането на контакти помежду им. При наличието на някои упорити микроорганизми, се прави пълно парно почистване на стаята, за избягване разпространението на бактерията в отделението.

Психосоциалната подкрепа е започнала сравнително скоро при тях – имат психолог едва от година и половина, но оценяват постиженията му. Той работи със семействата извън болницата.

В резултат на тази дейност, броят на пациентите с МВ над 18 години, непрекъснато расте. Към момента средната очаквана възраст за пациентите във Великобритания е 43 години.

Срещата продължи с презентацията на доц.Галева за положението в България и завърши с няколкочасова открита дискусия, на която бяха обсъдени следващите стъпки.

Предстои организирането на посещенията на английските лекари в болниците в София, Варна, Пловдив и Плевен.

Съвместно с Асоциация „Муковисцидоза“ ще бъдат организирани и обучителни семинари за родители.