ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Списък на заболяванията

НАХРБ включва или си сътрудничи с пациентски организации или с отделни хора, страдащи от 53 различни редки заболявания. Ако желаете да се свържете с представителите на определено заболяване, но то не фигурира в списъка по-долу, обърнете се към председателя на НАХРБ за съдействие.

Сдружение „Открито за раните“ (гноен хидраденит)Данислава Захариева0889 315 505info@otkritirani.orghttp://otkritirani.org/

Име на организацията/заболяването Лице за контакт Телефон И-мейл Сайт
Асоциация на болните от Акромегалия в България – АБАБ Димитър Стоянов 0879 586 909 ababbg@yahoo.com ababbg.com
Асоциация Аниридия България Елена Цонева 0878 554 225 elena_tconeva@abv.bg aniridiabg.eu
Артрогрипоза Цветелина Юрукова 0898 352 252 ce_yurukova@abv.bg
Национално сдружение за подпомагане на деца с Вроден хипотиреоидизъм Емилия Пенева 0899 165 904 hipoteria@abv.bg
Национална Гоше организация Радослава Томова 0878 600 531 radoslava.tomova@gmail.com gaucher-bg.org
ДЕБРА България – Булозна епидермолиза Невена Димитрова 0882 919 167 contact@debrabg.org debrabg.org
Национална асоциация на пациентите с Дефицит на растежния хормон – НАПДРХ Полина Милушева-Мандаджиева 0887 999 928 hiponanizam@abv.bg
Българска асоциация Болест на Крон и Улцерозен колит Мартин Кожинков 0887 868 778 info@babkuk.org babkuk.org
Асоциация Муковисцидоза Антон Алексиев 0899 161 216 bam_cf@abv.bg lifewithcf.org
Национална асоциация по Мукополизахаридоза Десислава Христакева-Атанасова 0898 688 767 dessy_pavel@mail.bg focusonhunterbg.com
Асоциация Наследствен ангиоедем – НАЕ Йорданка Петкова 0878 518 267 nae_08@abv.bg
Порфирия Нели Дириманова 0898 586 258 neli_dirimanova@abv.bg
Асоциация Пулмонална Хипертония Тодор Мангъров 0878 686 780 phabulgaria@raredis.org phabulgaria.eu
Национална асоциация Саркоидоза – НАС Илиана Тонова 0878 433 496 iliana_tonova@abv.bg sarcoidosisbulgaria.alle.bg
Национална асоциация по Сирингомиелия – НАС Гинка Колчакова 0878 712 172 g.kolchakova@abv.bg
Организация на Таласемиците в България Драгомир Славев 0886 839 195 otbulgaria@yahoo.com otbulgaria.com
Българска асоциация Болест на Уилсън – БАБУ Даниела Вировска 0888 904 511 info@wilsonbg.org wilsonbg.org
Българско сдружение на пациенти с Фенилкетонурия и техните семейства Евгения Данаилова j.danailova@pku.bg pku.bg
Асоциация Хипофиза Ваня Добрева 0889 324 216 acromegaly@abv.bg pituitary-bg.com
Българска Хънтингтън Асоциация Константин Економидис 0876 510 846 info@huntington.bg http://huntington.bg/